【协和院长张抒扬等联名#代表呼吁加快制定罕见病防治法#】“今年1月新修订的《中华人民共和国药品管理法实施条例》正式发布，明确市场独占期，这也为我国罕见病专门立法奠定了重要基础。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬说。

张抒扬同时兼任国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员。今年，她和关注罕见病领域的其他代表委员们联名带来了一份“关于加快制定《罕见病防治法》，强化政策协同，提升防治体系整体效能”的两会建议。

张抒扬告诉第一财经，罕见病不仅是重大的民生问题，更是驱动生物医药科技创新、培育新质生产力的战略支点。

由于人口基数大，我国罕见病患者总数并不“罕见”。罕见病是发病率极低的疾病总称，当前全球预估约10867种。在中国，据张抒扬介绍，现有罕见病患者约2000万人，每年新增超20万。http://t.cn/AXVGSNxl