庄时利和 26-03-14 12:33
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#弟弟的脐带血15年后救了哥哥# 很好的例子,更加说明绝大多数家庭不需要自存脐带血。

首先这个并不是自用,而是弟弟给到哥哥;其次弟弟出生时之所以会存,是因为哥哥三岁时就因为发烧查出血小板偏低,指标有多项异常,医生才建议将来存储下一个孩子的脐带血;最后哥哥不只是移植弟弟的脐带血,还加上了父亲外周血造血干细胞的移植,后者才是主要的。

这才是故事的全部,而不是这个热搜字面上那么简单。

关于宝宝出生时要不要自存脐带血的问题,年年都有朋友在问,还有一些家长没有存的,总是在焦虑当年是不是存一下会更放心一些。

这里给个明确答复:绝大多数人都没有必要自存。

1.这并不是我个人的观点,我这里引用几大权威医学会的建议供大家参考,包括美国儿科学会、美国妇产科医师学会、美国医学会、美国血液和骨髓移植学会、英国皇家妇产科医师学会。如有你不同观点,可以向这些学会提出。

限于篇幅,仅列举AAP和ASBMT的,其他学会观点基本一致,详情可参考图2。

AAP(美国儿科学会)
-几乎没有证据支持私人储存用于自体或父母使用。
-如果捐赠者日后发展为白血病,自体脐带血不能被用作干细胞来源。

ACOG(美国妇产科医师学会)
-基于现有证据不支持常规私人储存,鼓励公共捐赠以造福社会。
-对于大多数可能通过患者自身脐带血治疗的疾病,致病因素已经存在于他/她自身的细胞当中,因此储存的脐带血不能用于治疗患者本人。
-脐带血被用于孩子本人或家庭成员的机会是非常渺茫的,除非家庭中已知有成员患有可通过移植治疗的疾病,这种情况才建议针对性的脐带血储存。

ASBMT(美国血液和骨髓移植学会)
-尽可能鼓励公共捐赠。
-不推荐私人储存脐带血。
-仅以下两种情况1.当有兄弟姐妹患有某种有可能通过异体移植成功治疗的疾病 或2. 为父母储存并且当父母间共享HLA抗原并且有可能通过异体移植成功治疗的疾病,才推荐采集和私人储存脐带血。

2. 以上这些协会的立场高度一致,且说得非常明确了,这也是各国医学界的主流观点。

自存脐带血的机构应当向父母明确一些医学事实, 不应当使用焦虑营销或恐吓营销。很多父母都在医院里接受过机构营销人员的推广(实际上这是违规的),很多人认为是给孩子一份保障,以后孩子万一得了白血病可以用得上。

例如AAP在2017年的官方声明中指出,人们常常误以为如果将来孩子患上白血病,提前存储的脐带血就可以派上用场,然而目前的科学研究表明,这些患儿的脐带血干细胞已经含有癌前白血病细胞,移植会导致白血病复发。

虽然很多人会担心儿童白血病,白血病确实也是儿童最常见的恶性肿瘤,但实际儿童白血病的发病率是非常低的,年发病率是3~5/10万人。这也是各大指南并不推荐自存脐带血的最重要原因之一,因为所有医疗决策必须充分评估风险和获益。

当然,除了白血病以外还有其他一些血液系统疾病,比如再生障碍性贫血。以下这一部分会稍微专业一些,我尽量往简单的说,觉得复杂的朋友可以直接跳到下一段。

我也看过一些「科普文章」说脐带血能用于再障治疗,但这些文章有意无意忽略了几点:

首先儿童再障的发病率比儿童白血病还低,年发病率低至0.7/10万人,也就是说在出生后20年内,每一万人当中只有不到两名孩子会得再障;

其次,在这个问题上更关键的一点在于,自体干细胞移植就不是再障的首要选择。对于重型再障(SAA)来说,异基因造血干细胞移植(Allo-PBSCT)是最有效的治疗办法之一,因为异基因移植除了可以重建造血功能、重置免疫系统以外,还可以通过移植物抗宿主效应(GVH)在一定程度上消灭剩余的异常免疫细胞,而这一点是自体干细胞移植所缺乏的。

在儿童再障方面,即便是脐带血干细胞不是给本人移植,而是给其他孩子移植,目前多项回顾性研究也表明结果并不理想,比如2022年国内发表的一项涉及240名重型再障患儿移植的研究表明,脐带血移植效果不如MUD(匹配无关供者)和HID(单倍型相合供者),血小板重建缓慢,生存指标较差。这也是这几年脐带血移植数量逐渐减少的原因之一。

所以对于比白血病更少见的再障来说,目前也没有任何可靠证据证实有必要保存脐带血。

3.回到是否要储存脐带血的问题,目前其实各国权威机构和协会的意见都是一致的,那就是捐赠代替自存。只要公共库中储存的脐带血样本足够大,就能大大增加配型成功的几率,这才是鼓励捐献的最重要意义。

中国目前有7家正在运营的脐带血库,均由公立机构执牌,由私营企业代为运营。私营企业本身并没有问题,但是需要考虑运营成本和营利的问题,一家企业只有活下去才能更好的服务社会。因此在宣传上,应当正确告知自存能用到的场景和几率,由父母做出正确决定。国内一些大型儿童医院也就是否建议自存脐带血这个问题做过科普,例如图4是广州妇儿中心写给父母的。

最后,我们总结一下建议:

-所有想了解自存脐带血的家庭都应该了解一些基本事实,由于目前医学上种种限制,自存脐带血能用到的概率极低。

-如果有家人得过能通过干细胞移植治愈的血液疾病(例如一部分白血病、淋巴瘤等),可以考虑自存脐带血。

-对于低风险家庭(即现实当中的绝大多数家庭)来说,建议捐赠给脐带血公共库(而不是自存),这样可以帮到更多需要脐带血治疗的患者。

发布于 广东