昨天看王子超人采访蝴蝶宝贝的视频，有个视频的主人公是我看到的这类患者里最让我难受的一个孩子

蝴蝶宝贝又叫先天性表皮松解症，身上的皮肤黏膜特别容易破损，包括消化道黏膜，像蝴蝶一样脆弱，所以叫蝴蝶宝贝（放了之前发的一个科普

这个疾病的患者都需要大量的敷料来保护皮肤，因为穿衣服都有可能会蹭破

这个孩子我为什么难受，就是因为很多这样的孩子都有父母给 ta 缠敷料，换药，精心呵护。她今年 16 岁了，父母各自再婚生了新的孩子，她和爷爷奶奶一起生活。

她从来没用过敷料，爷爷奶奶不知道，爸爸妈妈不在乎，病友们给她寄的敷料她也不会用。已经退学了，因为学校她也有诸多无法解决的问题。现在做了分指手术在家，她说她也不想给这些伤口涂药了，破就破吧

后面实在没忍心看下去，太难受了，她说话也是很厌世的。说自己讨厌爸爸妈妈和弟弟，弹幕还说她不该这么说如何如何

讨厌都不让人讨厌！