北京日报
26-03-31 07:50 微博认证:《北京日报》官方微博

【#蔡磊谈渐冻症终末期身体感受#】#蔡磊称时刻疼痛酸楚麻木难忍#与渐冻症抗争6年的蔡磊,目前已进入疾病终末期,全身瘫软、无法说话。用他自己的感受来说,“时刻疼痛酸楚、麻木难忍,频繁窒息憋闷,却无法呼喊表达。”#蔡磊进入渐冻症终末期#

从早上八九点到晚上十一点多,蔡磊每日的议程安排得很满:开会、读文献、与病友交流、跟进科研项目……关于工作的任何消息,他从不让别人帮忙代回,即便是一句简单的“收到”,都要亲力亲为。

“时间不等人。”蔡磊用眼控仪写道:“每当看到曾经熟悉的病友一个个倒在黎明前,而新的病友还在苦苦等待药物研发的新进展,我一刻也不能停。这种紧迫感会鞭策我战斗到最后一刻。”

高强度的工作,正在加速摧毁蔡磊的身体。

他搭在椅子上的双手,有些浮肿。蔡磊助理、团队运营负责人陈滢芳说,“不只是双手,脚趾、腿部也会因为长期不动而浮肿。这是病情进展引发的并发症。”每两小时左右,4位护工会将他“搬”到躺椅上,被动活动肢体,拍打按摩,缓解压痛。(@北京日报 记者 张小英) http://t.cn/AXIxN9kL ​​​​ http://t.cn/AXIJvxNB