#蔡磊直播间收入全部用于渐冻症研究#【#蔡磊想在死前救100万人#】#蔡磊用眼睛抢时间#与渐冻症抗争6年的蔡磊,目前已进入疾病终末期,全身瘫软、无法说话,他只能用眼控仪与世界交流。眼控仪放在电脑显示器底部,他注视电脑屏幕,转动眼球,屏幕上的光标随之移动,打出一个又一个字。
蔡磊助理、团队运营负责人陈滢芳说,蔡磊是一个事无巨细的人。他不仅考虑自己的效率,同时考虑身边所有人如何跟他高效配合,从而节约每一秒时间。
“抢时间”,用蔡磊的话来说,曾是他“最不惧且最得意的”。
如今,从早上八九点到晚上十一点多,蔡磊每日的议程安排得很满:开会、读文献、与病友交流、跟进科研项目……关于工作的任何消息,他从不让别人帮忙代回,即便是一句简单的“收到”,都要亲力亲为。
“时间不等人。”蔡磊用眼控仪写道:“每当看到曾经熟悉的病友一个个倒在黎明前,而新的病友还在苦苦等待药物研发的新进展,我一刻也不能停。这种紧迫感会鞭策我战斗到最后一刻。”
推动渐冻症药物研发,成了蔡磊生命中“最后一次创业”。蔡磊曾说:“以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病超过2000万人,我想在死前救十分之一,救下100万人。”
但科研太烧钱了。2022年9月,蔡磊的“破冰驿站”直播间正式上线。他从不在直播间卖惨,也不卖轮椅、呼吸机这样的医疗器材。直播间成了一扇窗口,他向病友们汇报药物研发的最新进展,呼吁更多科学家关注渐冻症。
妻子段睿慢慢放下了自己的审计工作,给直播间选品、策划、沟通供应链,成了蔡磊最得力的助手和战友。每天工作到凌晨一两点,全年无休,但她和蔡磊不领一分钱工资,直播间的所得全部用于攻克渐冻症。
如今,“破冰驿站”已成为一年流水几十亿元的头部直播间,在平台的粉丝量超过550万。2024年1月,蔡磊在社交平台上宣布,他和夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的科研。(@北京日报 记者 张小英 邓伟)#蔡磊进入渐冻症终末期#http://t.cn/AXIxN9kL http://t.cn/AXIJuPjn
