刚刚种了我第三个输液港(Port)。
输液港手术就是个很小的介入手术,划一刀挖开,港体是一个杏子大小的基座,导管连接基座并插入中心静脉(如锁骨下静脉),末端位于上腔静脉埋于胸前,缝四针,让化疗、长期抗生素治疗、营养支持或需频繁输血的患者能够免于损伤血管,直接更不绕路地将输液送到心脏泵入身体。维护上每月需用肝素盐水冲洗以防血栓。
输液港之于我更像是我的电子脚铐,提醒着我是个注定化疗到死、永远无法摆脱晚期癌症病人生活的人:
1号输液港:植于2018年10月,确诊晚期淋巴瘤骨髓侵犯,终身复发不可治愈,因为持续复发难治高频化疗两年,2年后每个月维持,无论我在哪个国家哪个城市都要落地三天内去找医院问询是否能护理输液港。这个输液港在2023年在雅加达高端私立医院被按断,不明原因胸痛,一直打止痛,原来是导管飘离上腔静脉飘到肝静脉,后来回国做介入手术,卡到心脏里取出,卒于2023年10月。
2号输液港:植于2024年9月,确诊晚期印戒细胞胃癌腹膜转移,不可手术根治只能化疗到死,植入在原来胸口的位置,高频使用1年7个月承接35次化疗,经常不回血推时有阻力原因不明,这次住院一个月多次出现反复重扎和阻塞感,经排查是导管错位,曲折地翻上去了杵在靠近颈部的血管壁上,只能手术取出调整,后报废,右边缝四针,卒于今天。
3号输液港:植于2026年4月7日,今天,挖出右边旧的,左边胸膛埋入新的,经过胃癌切除+消化道重建+腹腔淋巴结清扫姑息手术却无法重新开始,后续依旧是化疗到死,需要高频使用,最近的需求是我需要挂大白袋营养液保证我今天基本的营养摄入。无论我最近在痴人说梦地畅想着去哪个国家隐姓埋名的工作生活,我的第一优先级的考虑因素里都要考虑这个地方的医疗条件、是否能护理输液港,每个月我都必须准时护理它。这新的一个,我不知道能用多久,会用多少次,用到什么时候。
今天又划开皮肉摘除已与我血肉相连的港体于我整个漫长的抗癌生涯来看简直小事一桩,我已经记不清我经历过多少次大大小小的手术、各种深静脉、股动脉、淋巴结穿刺、各类治疗、骨髓穿刺等等了,皮肉疼痛之于我已经是可以忽略不计的程度。两次医疗失误让我两年半换上了第三个输液港的荒谬,在我经历过的离谱坎坷和就医弯路里也不值一提,值得我哭笑不得或破口大骂的误诊、被敷衍糊弄、被专家羞辱、被医生嫌弃、被急诊拒收的种种也都可以释然。
可是输液港所指向的是:我是一个永远无法解下镣铐的要不断治疗的病人,我是一个已经全职抗癌多年还要继续这样以病人身份生活下去的人。
输液港的存在,于我就是疾病的隐喻。
它随着我的呼吸起伏,胸膛涌动时它也与外界呼应,当我的心脏不再跳动,火化之前还要挖出来。
清晰地知道自己的未来是一件很悲伤的事情,清晰地知道自己的未来还要过好每一天像永远拥有明天一样是一件很心酸的事情。
从2016年3月底陪我爸爸抗癌至今10年,我人生最好、最上升期、最需要积累和锻炼、最聪明最能干的10年,我的80%的力气都花在了我和我的父母“勉强活着不要死”上,我的生活主线、背景一级任务一直是「活着」,这个身边所有人都当做理所当然的事情,这个所有人生存、发展、成长、创造都默认拥有的、无需思忖验证的前提假设。
我看起来离开了主流序列、离开了朝九晚五、生儿育女、循规蹈矩的主流生活,可是当病人的痛苦宛如「保外就医,在精神病院关禁闭」,因为生病离开监狱,去到肉身更加受限的牢笼,我在精神病院里的单间里屋顶一扇天窗确实给了我“哲学家”般独处时思辨、求索的精神自由。
但是你知道么?我要亲手缝补自己的自洽,要实际行动验证自己的假设,才可以在扣问内心的时候少些自我谴责:生病到底是不是我人生失败的理由?两种癌症持续复发和治疗多年中断工作、转行出国到底是不是我职业没有持续的借口?我制止自己去想是不是可以过本可以不必经历这些的人生,是不是我的人生本可以有其他可能?是不是我本可以做得更好,而不配怨天尤人?
哪怕这个“伪哲学家”已经经历过很多生死,但是回到现实世界,我好强的性格,匮乏生存基础和现实生活压力让我站不牢不能停下来,活着的代价是我必须为继续活着再去上进,赚钱养家糊口和看病,活着的代价是我为了续杯这口心气要努力坚定心志、喂养自己的精神世界,活着的代价是无论体力衰竭到什么程度我的“心力”都不可以衰弱。可是输液港就是牢牢地拴着我定位着我,提醒着我,打网球不敢用力,打羽毛球不敢打多,右手臂不能猛提重物。
我的人生逆水行舟,不是不进则退,而是不进则碎。我却不能全力划右边的桨,左臂用力,一次次在触礁之前撑一把躲开。我放松了,我的家庭里依赖我指望我的人都会没有活路,而他们可能毫不知情。
更何况,我自身就是一个非常热爱生活的人,我自己舍不得死,总要见缝插针地去感受活着的好,所以除了常常感激生活里的美好人事物热泪盈眶,除了带着敏感感性的视角看待世界让我常常多情流泪,我已经没什么机会悲愤于自己的命运多舛为自己哭,抱怨都让我惭愧。我只寄希望于下次再换个名字换个马甲,不要被命运找到。
小小的结实的输液港啊,虽然理论上护理得当可以在身体里放5年,可是如果高频使用,也就只能被扎100次,粗针刺透皮肤,穿刺港体隔膜,药物经导管直接进入中心静脉流进心脏,也算是千疮百孔了。可我总想象着,也许这个装置还向更宏大的宇宙发射着信号,把我编码为一个拥有姓名的「机器人女友」,三次了没有把我召回,我还在一幕幕重来的西部世界里苏醒,带着觉醒的意识一次次循环重来。谁知道呢,会不会有一天逃脱循环。
躺在手术台上,我平静地呼吸着,「炽烈玫瑰」的香气淡淡地游离开来,我想啊,伤疤不一定是勋章,但我也不是当年的我了,失意的中女是可以驾轻就熟地想点别的了,假装女作家的话,写出来痛苦就会过去的吧。
