#地铁吐血女孩最新情况#【#地铁吐血女孩称出现并发症#】4月8日，@九派新闻 从“地铁吐血女孩”胡心瑶处获悉，“鹿灵瑶病友之家”启动仪式已于当日圆满举办。胡心瑶告诉九派新闻记者，“病友之家”位于重庆医科大学附属第一医院对面，是她租用的一处100多平方米房屋，最多可容纳20人免费入住。在她提供的视频中，小屋宽敞明亮，有厨房、卫生间，每个卧室摆着几张上下床。她表示，创办“病友之家”的初衷是希望为需要关爱的人送去温暖，为罕见病患者提供一个相互交流、避免走弯路的空间，并为经济困难的病友搭建一个临时的避风港。尤其是当她自己面临的治疗选择越来越少时，推动病友之家成立的愿望变得更加迫切。#地铁吐血女孩称正接受保守治疗#

“我前前后后也收到了很大一笔捐款。曾经我以为我有了钱就能去选择很多的治疗方案，但是后面我才知道，其实它已经不在我所掌控的范围内，比如现在即便我有条件做肾移植，实际上也已经没有必要了。我去了南京的医院，那边给我的建议是，换肾后2至3个月会坏掉的可能性非常大，而且肾源等待也需要很长时间，所以保守治疗最为合适。不过这都没有关系，病友之家成立了，如果能鼓励到更多的人，我觉得这是非常有意义的事情。”胡心瑶说。当前，她正接受保守治疗，包括蛋白冲击、单抗药物联合血浆置换的方案。“这个方案目前是有效果的，它能稳住我的病情，但是这样治疗的一个周期结束了，之后就只有五天的时间，最终还是迎来了复发。其实我的身体我很清楚，它已经侵害了我很多的器官，即便如此，我仍想做些人生中最有意义的事。”http://t.cn/AXM54NGX