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26-04-09 18:09 微博认证:封面新闻华西都市报官方微博

【#地铁吐血女孩保守治疗后现状#】#地铁吐血女孩保守治疗后病情还是复发#4月8日,“地铁吐血女孩”胡心瑶表示,“鹿灵瑶病友之家”启动仪式已于当日圆满举办。胡心瑶告诉记者,创办“病友之家”的初衷是希望为需要关爱的人送去温暖,为罕见病患者提供一个相互交流、避免走弯路的空间,并为经济困难的病友搭建一个临时的避风港。
“我前前后后也收到了很大一笔捐款。曾经我以为我有了钱就能去选择很多的治疗方案,但是后面我才知道,其实它已经不在我所掌控的范围内,比如现在即便我有条件做肾移植,实际上也已经没有必要了。我去了南京的医院,那边给我的建议是,换肾后2至3个月会坏掉的可能性非常大,而且肾源等待也需要很长时间,所以保守治疗最为合适。不过这都没有关系,病友之家成立了,如果能鼓励到更多的人,我觉得这是非常有意义的事情。”胡心瑶说。当前,她正接受保守治疗,包括蛋白冲击、单抗药物联合血浆置换的方案。“这个方案目前是有效果的,它能稳住我的病情,但是这样治疗的一个周期结束了,之后就只有五天的时间,最终还是迎来了复发。其实我的身体我很清楚,它已经侵害了我很多的器官,即便如此,我仍想做些人生中最有意义的事。”http://t.cn/AXM54NGX