医生妈妈欧茜
26-04-17 12:02 微博认证:广州知贝医疗服务儿科医生,知贝儿科创始人

那些收割自闭症家长的“新技术”,我每次说没用,都并不好受

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📌【太长不看版】

家长相信“新技术突破”,不是因为轻信,是因为太需要希望了。越绝望,越容易被收割。

我每次查完说“没用”,都不是轻松的。但正因为你太爱这个孩子,才更不能把时间和金钱押在没有证据的东西上。越是这种时候,理性决策越重要。

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一、

上周,豆豆爸爸给我发来一条视频。

标题是:「全省首台孤独症脑机接口治疗仪落户某机构」。视频里,白大褂、仪器、专家采访,画面做得很认真。配文写:

他明明会说话,却不愿开口;
他明明在你身边,却像隔着遥远的星河。

豆豆爸爸只问了一句:请问下这个靠谱吗?

我去查了资料。查完,我坐在那里盯着屏幕,敲下了一段文字:

视频里的设备,实际上是两个仪器的组合——一个只能记录信号,没有治疗作用,就像体温计只能量体温、不能退烧一样;另一个是几十年前就有的经颅磁技术,目前没有循证医学证据证明对自闭症有明确疗效,也未获得食药监批准在自闭症上适用,不得用于常规临床收费治疗。背后的公司,2021年成立,2025年11月开了一家线下康复机构,收费高达万元/月。

我把这些都发出去了。

发完,我盯着那个对话框,停了一会儿。

我也不知道自己在等什么。也许是在等他问我下一个问题,也许只是坐在那里,想着他发这条视频给我之前,是什么心情。

二、

豆豆爸爸很快回复:好的,我也觉得没有科学研究支持不太靠谱,谢谢。

语气很平静。但我知道,他在发那条视频给我之前,一定是心跳过一下的。

这类内容专门为这样的心跳设计。「全省首台」「脑机接口」「突破性技术」——每一个词都在说:这次不一样,这次有希望了。它精准地捕捉一种情绪:一个家长,在漫长的、没有终点的照顾里,某一天刷到了一条视频,觉得也许……

也许这次是真的。

三、

我做科普,见过很多这样的东西。干细胞注射、声称能治愈的偏方、「突破性设备」。每次我查完都会说:没有证据,不靠谱。

说完之后,我有时候会想:我在做什么?

戳破一个希望,是很容易的事。找证据,写分析,发出去,三分钟。但那个希望对家长来说,可能是他难得燃起来的一下。

我理解为什么家长会相信这些。不是因为他们不够聪明,是因为他们太需要了。孩子确诊之后,真正有效的干预,见效慢,周期长,没有奇迹,只有一点一点的积累。在这条路上,每一个声称「突破」的东西,都会发光。越绝望,那个光就越亮。

他们卖的不是效果,是「也许这次是真的」。

这正是家长最容易被收割的时候。

四、

坦白说,我每次说完,都不是轻松的。

我只是觉得——

正因为你太爱这个孩子,才更不能把时间和金钱,押在没有证据的东西上。

理性决策,不是让你不再有希望。是让希望,放在真正值得的地方。

我依然会一次次说没用,只希望你少走弯路,少花冤枉钱。

作者:欧茜医生

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发布于 广东