我们都有能力为「安宁疗护」事业做点事。

还记得一年前我在微博发过的一条宏愿么：

“关于安宁疗护的大众宣教，我的目标是让1000万个人通过我的故事了解「安宁疗护」这个理念，让10万个肿瘤患者和家庭能获得生命末期得到安宁疗护的路径，让1000个人反馈给我肿瘤末期病人真实的需求。

-在政策端，我希望能够将自己的洞察和需求端的汇总反馈给政策制定者，把“用户观察”纳入到政策制定的考量体系；

-在公益组织和社会服务端，我希望能够用上自己的巧劲儿帮助他们更好的理解这项事业的意义和患者真实的需求，更充分地把爱心、资金、资源分配给有需要的群体；

-在用户端，我希望能把复杂的医疗护理知识变成简单的指南，把高昂的身心灵支持变成平实可及的《肿瘤末期生命关怀实务》；

-在大众宣教层面，我要解决「知道」的问题，「知道」后愿意选择并受益的问题，号召更多人更多资源集中解决「症状控制」这个大问题，不断倡导这个选项，并且鼓舞更多医护人员和社会资源投入和参与，一起在发展中解决问题。”

这不是一句空话：

1-在政策端，去年4月对谈过的浙江大学公共管理学院张跃华教授主导的【安宁疗护项目定价】的相关学术研究已经有了实际的政策推动：2025年制定了浙江省的安宁疗护服务定价模型，已经开始实施，但是目前阶段只能以自费进行，他们正在努力把这个服务纳入医保。研究团队正在与相关部门合作，进一步进行安宁疗护医疗保险制度改革，希望年底就可以看到政策出台。

我很感激自己作为一个患者能获得这样的机会，能从患者和需求方的角度打开一个对话路径，向学术研究和医院工作者提问并分享了自己作为多年需求方的真实需求。这次的调查问卷也会很好的收集更多需求方的需求。

2-在公益组织和社会服务端：去年发起的「身边的安宁疗护病房」在荣基金会落实了4个城市的信息汇总，上海、广州、汕头、中山都有了更落地的信息；去年也有幸因为安宁疗护的公益项目见到了关注这方面公益的明星艺人，我也把自己的故事讲给了他们，他们会用自己的影响力继续推动社会认知并投入资源在真正的安宁病房。

3-在用户端：这一年的20期《肿瘤末期生命关怀实务》和长达一年的疾病日记，以及我即将在@中信出版集团 出版的疾病叙事文学作品都记录了自己作为一个晚期癌症患者经历的一切和所洞察的需求，我在不断探索“人到底在多大程度上可以保持自己的「主体性」”。包括我去年录制的一些播客，尤其是菠萝健康派-《柱子哥x郭艳汝：灵魂拷问，我们需要什么样的安宁疗护？vol.72》分享了我的困惑和理念。这些内容会持续更新，我也会持续思考和表达，希望以后对大家有启发。哪怕若干年后回看，会觉得我的观点老派、理念过时，但是此时此刻的我在当下的思考和表达，就是有时代性的。

4-在大众宣教层面：所有关于“柱子哥”叙事的记录都是以我个人故事的形式承载我的两大理念，今年可能也会有这样的采访和深度报道，我希望大家理解，这不是个体故事的重复曝光，而是一个重要理念的破圈层传播必经之路。柱子哥是谁根本不重要，她的经历她的故事也不重要，重要的是大众可以认知到安宁疗护是一项生命终点的选择，死亡教育不是只有悲惨叙事，人始终可以保留自己的主体性。

经常有读者在评论区问：柱子哥，我也想了解安宁疗护，为安宁疗护做点什么，该从何做起呢？

这里统一回答：从好奇开始，从提问开始，从观察、思考自己和身边人的需求开始。

如果你愿意，可以从回答这份由浙大项目组设计的调查问卷开始：

「临终医疗需求与决策」，这是问卷链接：http://t.cn/AXxSLWNG

“大家好，这是一项安宁疗护研究调查问卷，主题是“医疗决策与临终偏好”。该调查将转化为专题研究报告，目标是为配套安宁疗护支持性政策设计提供分析材料。该调查涉及一些假设性情景，所有个人信息将被严格保密，并保证不会用于商业用途。希望大家能够积极参与，这将帮助未来更多人更好地安排重大医疗抉择，感谢大家的支持。”

我只是一个转发者，我没有百岁人生去见证最后中国的安宁疗护会走向何处，事事不必有我，但求无愧于心。

但是你们可以成为参与者、建设者、批评者，你们可以成为提问的人，提供建设性批评的人，我很羡慕你们。

#柱子哥：我们与善终的距离#