广西壮族自治区民族医院
26-04-23 15:49 微博认证:广西壮族自治区民族医院官方微博

【#吉兰-巴雷综合征# 沟通“静默”,救治“有声”!我院神经内科五区成功救治特殊吉兰-巴雷综合征患者】

当急症遭遇静默,生命的通道如何搭建?近日,面对一位罹患吉兰-巴雷综合征的特殊患者,神经内科五区团队完成了一次高难度的“系统性突围”。

患者廖大哥因“四肢麻木乏力、行走不能、吞咽困难”入院,病程已有一月余——起初为两只手麻木、拿东西不稳,后病情快速进展至四肢瘫痪、无法行走。更为特殊的是,他与日夜守护在旁的妻子同为聋哑人士,这使常规的医患沟通与治疗配合变得异常艰难。

面对如此复杂的局面,本次救治不仅是医疗技术的胜利,更是深度共情与高效协作的范本,充分彰显了神经内科五区在诊治危重、疑难神经系统疾病,尤其是神经免疫性疾病方面的综合实力与深厚人文底蕴。

抽丝剥茧:在多重治疗路径中锁定“最优解”

吉兰-巴雷综合征的治疗,现代医学提供了数种“武器”:大剂量丙种球蛋白冲击、糖皮质激素治疗,以及血浆置换。每种方案各有其适应症与考量。以欧阳强科主任为首的医疗团队,针对廖大哥的病例展开了深度研判。

最终,神经内科五区医疗团队凭借丰富的临床经验与对最新指南的把握,做出了“抽丝剥茧”后的精准决策:为廖大哥实施“血浆置换”治疗。这一选择的背后,是基于对其病情动力学(快速进展)、治疗靶点(直接清除抗体)及安全边际(无相关禁忌症)的精密计算。方案一经确定,高频次的治疗立即启动——隔日一次,每次置换高达2100毫升血浆,一场为期数周的“血液净化”攻坚战就此打响。

精密调控,全局护航:展现对复杂治疗体系的卓越掌控力

将方案转化为安全有效的治疗,是对科室整体技术与管理能力的严峻考验。血浆置换涉及生命支持、内环境精细平衡与多系统风险管控。神经内科五区迅速启动与血液净化科等兄弟科室的高效协同,搭建起无缝衔接的治疗通路。

在长达数周、5次的治疗中,神经内科五区医疗团队凭借对治疗参数的精准预判与对患者生命体征的毫秒级监测,动态调控每一个环节,成功规避了所有潜在风险。神经内科五区不仅拥有制定高难度治疗方案的能力,更具备将方案安全、精准、平稳执行到底的硬核实力与系统韧性。

破壁之桥:当高技术治疗遇见超高难度沟通

顶尖的治疗技术,需要抵达患者才能真正生效。而“夫妻双聋哑”这一极端情况,让常规的医患沟通、健康宣教、治疗配合陷入难境。沟通工具的创新远不止于纸笔。团队充分利用了现代化工具:手机和大屏设备成为实时、清晰的长文沟通利器;可反复擦写的电子写字板用于即时问答,将复杂的治疗过程变得直观可知,极大地缓解了患者因“未知”而产生的深度焦虑。

更为关键的是,神经内科五区的护士们成为医生“高技术治疗方案”在床旁最敏锐的“传感器”与“稳定器”。当廖大哥无法口头反馈任何治疗反应时,护士们凭借专业的观察,通过其表情、手势、生命体征数据的细微变化,及时判断并传递信息,多次在潜在并发症(唇周麻木、低血压前兆等)发生前,就协助医生进行了精准干预。这种无缝衔接,确保了高技术的治疗方案,能在最特殊的执行环境下,依然安全、温暖、精准地落地。

始于专业,成于共情:这里是神经系统疾病患者值得托付的港湾

治疗周期圆满结束,患者四肢肌力显著恢复,行走功能日益平稳,吉兰-巴雷综合征得到有效控制。出院时,没有言语,但廖大哥与妻子用力挥动的手臂、深深合十的双手,以及他们脸上重获健康的灿烂笑容,构成了对团队最真挚的回响。

近日,廖大哥回院复诊时,已能自行平稳行走,步伐稳健,无需搀扶。复查时,他精神饱满,脸上始终带着笑意,在与医生沟通病情和接受检查时,反应敏捷,配合流畅,与入院时的危重状况判若两人。他再次用力的握手和眼中闪烁的感激,是对这份始于专业、终于信任的医患情谊,最温暖的延续。

神经内科五区,始终专注于神经系统疑难危重疾病的精细化诊治。本例伴有极端沟通障碍的重症吉兰-巴雷综合征的成功救治,是神经内科五区综合实力的一个生动缩影。神经内科五区深耕于脑血管病、神经免疫与感染性疾病、癫痫、运动障碍病及各类疑难神经系统疾病的诊疗,拥有经验丰富的医疗团队、完备的多学科协作支持体系,以及始终贯穿诊疗全过程的人文关怀理念。

真正的医疗高度,在于以专业为基石,以共情为纽带,为每一位患者(无论病情多复杂、沟通多困难)点亮重获健康的希望之光。

吉兰-巴雷综合征:一种可能迅速进展的神经急症

吉兰-巴雷综合征(GBS)是一种免疫系统错误攻击自身周围神经的罕见病,常导致急性、对称性肢体无力。虽发病率不高,但起病急、进展快,早期识别至关重要。

常见诱因
约三分之二患者在发病前1-4周有前驱感染史,如腹泻(空肠弯曲菌最常见)、感冒或流感样症状。少数与疫苗接种、手术或妊娠有关。需明确:感染本身不直接损伤神经,而是诱发异常免疫反应。

典型症状——从脚向上蔓延的无力
· 对称性无力:多数从双下肢远端开始,数小时至数天内向上蔓延至大腿、上肢,严重时可累及呼吸肌。
· 腱反射消失:轻敲膝盖、脚踝无反应是重要体征。
· 感觉异常:手脚麻木、针刺感或“手套袜套样”感觉减退。
· 警惕危重信号:说话含糊、吞咽呛咳、呼吸困难、心跳血压不稳——提示需立即急诊抢救。

易混淆疾病的快速鉴别
· 脑卒中:常单侧肢体无力,伴口角歪斜、言语障碍;GBS多为双侧对称。
· 低钾性周期性麻痹:血钾显著降低,补钾后迅速缓解。
· 重症肌无力:无力呈“晨轻暮重”波动性,反复活动后加重。

关键就医指征

出现以下任一情况,请即刻前往神经科或急诊:
✔ 双脚或双腿突然无力,且向上发展
✔ 走路不稳如踩棉花,伴手脚麻木范围扩大
✔ 呼吸费力、平躺时憋气加重

GBS是可治性疾病,早期应用免疫球蛋白或血浆置换可显著改善预后。时间就是神经——延迟就诊可能遗留长期无力甚至呼吸机依赖。