UK Biobank英国人的生物医学数据被非法拿到淘宝上卖,英国政府紧急通告要求下架。
UK Biobank是目前全世界最大的给全球科研工作者开放的生物医学数据库,里面有50万人的医学和遗传学数据,为推动医学进步提供了重要的帮助。然而, 今天收到邮件称,UK Biobank目前的所有访问都将暂停,原因有人竟然在淘宝上公开售卖UK Biobank的个人数据。该事件迅速惊动了英国政府,然后经由外交途径立刻通告了中国政府,然后淘宝立刻下架了相关的商品,并且泄漏源所在的三所中国大学被封禁访问资格。现在UK Biobank已经暂停了所有研究者的访问,正在内部增加技术手段来防止大量数据的下载。
UK Biobank让很多资源有限研究者有机会做大样本的人群研究,包括我自己。然而,UK Biobank一直以来的管理模式主要靠“自觉”。协议中签署了禁止下载参与者个人数据和严格的保密协定,但是实际上并没有通过特别的技术手段来限制下载数据。另一方面,UK Biobank向全世界的研究者开放,如果是英国法律管辖以外的研究者做出违法行为,英国机构能够做的管理和处罚也比较有限。美国也有类似的NIH All of Us Biobank,但在管理上就比UK Biobank严格得多。大规模下载数据在技术层面被禁止,哪怕下载一般的summary statistics研究结果,都需要专门的批准。而且NIH All of Us Biobank一直只向美国本土的研究者开放,虽然之前也提到以后可能会向世界其他地区开放,但是看在UK Biobank数据泄露这个节骨眼上,估计短时间应该是不会有计划了。
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