《关注痒疹样皮损的“蝴蝶宝贝”，让罕见病得到改善》 大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa， EB）是一种遗传性的罕见皮肤疾病，大多数患者在儿童/青少年期发病，但也有成年期发病患者[1]。该病的主要症状是皮肤水疱、溃疡、瘢痕和苔藓化，患者的皮肤非常脆弱，很容易被外力损伤，尤其在四肢和手足部位更容易出现皮肤损伤。严重的EB患者甚至会出现指/趾甲的破坏和脱落、皮肤愈合后的瘢痕挛缩和皮肤粘连[2]。“蝴蝶宝贝”这个美丽的名字背后是在讲述患儿皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的故事。 http://t.cn/AXxsXwTn