今天跟@芋头微波 到深圳,去了@飞龙中医 那里,当面见了那个渐冻症患者,男性,48岁。
病人2023年开始有症状,左侧肢体无力,肌肉跳动(肌束震颤),一开始没留意,后来发现拧瓶盖都没力气,并且肌无力逐步加重,右手也无力,才重视起来,去医院就诊,做了肌电图,显示广泛神经源性损害,结合其他检查,医生诊断为肌萎缩侧索硬化,通俗叫法是渐冻症。
医生给的治疗是口服利鲁唑(标准治疗),患者吃了2年多,一直吃到最近,病情还在逐步加重,来飞龙这里就诊前,病人双上肢无力达到巅峰,已经半年多无法持筷子吃饭,无法拿笔写字,双上肢和躯干肌肉萎缩明显,一眼看上去就不正常,所以病人不愿意在外头吃饭了。更严重的是,2025年下半年开始,由于一次爬山活动(当时双下肢力量还行),病人的双下肢也开始无力了,而且进展迅速,走路困难,走100-200米就要休息,走不快,会掉队。
在这期间,病人到了当地最好的西医医院看了,治疗方案就是口服利鲁唑。由于效果不好,病人又去东北找了一个国医大师,吃中药,效果也不理想。病人没有放弃,又尝试了干细胞注射,干细胞注射我没有听说过,应该是前沿疗法,尚未成为常规,估计疗效也一般,病人的反馈也是,干细胞注射疗法也没有效果。
2023年发病,一直到2026年春节,病人一直积极治疗,但效果都不理想,屡战屡败,病人压力很大,春节期间,甚至一度产生过要放弃的念头了,太难了。
机缘巧合,前几天病人联系到了飞龙中医这里来,听说飞龙治疗过几个渐冻症病人,效果不错,所以找来了。那天飞龙打电话给我,病人弟弟也给我电话,说扎针2次,汤药一次,效果很好,特别兴奋,飞龙也很兴奋,一定要让我亲眼看看。西医无法治疗ALS,别说治愈吧,控制都困难,延缓病情都困难,西医《神经病学》教材说:多数病人5年内就不行了,病情会持续进展,预后很差。
所以当我听到这个案例的时候,也很激动,当然也有疑惑,这是不是真的?为什么效果会这么好?能不能保持下去?会不会更好?
今天我见到病人了,仔细检查病人状况,结合病人的描述,目前可以明确的是:
1、双下肢力量恢复很多,之前只能走几百米,这两天治疗后能一口气走几公里,这是变化最大最显著的,也是病人最开心的。
2、病人自信心起来了,上面讲了,病人春节期间都想放弃了,经过这次治疗后,病人重新燃起了斗志,因为看到了希望。
还有一个改变,就是曾经萎缩厉害的肌肉似乎隆满起来了(合谷、大鱼际、掌心、掌背的肌肉),这是病人自己说的,但我为什么说“似乎”呢,因为治疗第一天的状态最差,偏偏那天没有拍到照片,没有前后照片对比,只是病人和医生的一个感觉,没有物证了。
改善不甚明显的,是双上肢肌力,现双上肢肌力大概4级左右,能拿勺子吃饭,筷子夹不住菜,能拿笔写字,但歪歪扭扭(听说之前去银行拿钱无法签名,忘了问是不是这种签名歪歪扭扭的状态还是完全拿不了笔),能拿手机接听电话,能拿茶杯喝茶,但明显力不从心。
用病人自己的话来说,2年多的利鲁唑没效果,病情还在加重。国医大师的药效果也不好。干细胞注射也没效果。这几天的针灸效果不错,所以才说看到了希望。
客观说一句,飞龙的治疗肯定是有效果的,因为病人自己很兴奋,病人弟弟也很兴奋,双下肢力量改变最明显,双上肢改变还不明显。但治病是个过程,总不能一下子把所有问题全解决了。过段时间复查一个肌电图,对比一下客观证据。
中医治疗渐冻症,我不敢说一定有效果,也不敢说能治愈,但从这个病人来看,目前的治疗是有效的,这已经很激动人心了。至于这个效果能持续多久、会不会又加重反复,需要进一步观察。
