#全民慢病健康科普计划# 折磨他五年的病！频繁眨眼，眼睁不开、脖子抽，王林主任一句话点透#健闻登顶计划##梅杰综合征##医生日常##神经外科王林#

大家好，我是王林，北京航空总医院神经外二科主任。从医30余年，最心疼被疑难怪病折磨、四处求医无果的患者。门诊视频里的这位病友，被一种怪病缠了5年，苦不堪言。

五年怪病，越拖越重
这位病友的症状，全是普通人难以体会的煎熬：
1.眼睛表现，从干涩发痒，发展到怕光怕风、强光下无法睁眼，频繁眨眼，连正常视物都困难；
2.颈部表现，睁眼困难时伴随脖子发紧、抽搐，僵硬无法放松；
3.面部表现，不自觉咬牙咬腮、嘴角抽搐，自身完全无法控制；
4.生活大影响，原本能正常开车，如今完全不敢上路；
5.情绪一紧张，症状立刻加重，本身性子急、爱较真，病情和情绪互相影响。

求医之路，家属发言

查不出病因，确诊后治疗无效？
陪同到门诊的病友家属，她就在医院工作，5年前发现症状，也及时就医完善头颅核磁检查，却始终查不出异常。
就这样拖延4年，去年才在省人民医院确诊为“梅杰综合征”。
确诊后进行肉毒素治疗，仅起效15-20天就完全失效，病友始终不想药物治疗，只能硬扛症状进一步加重。

结合所有症状，明确诊断
我明确告知大哥：诊断完全准确，就是梅杰综合征
梅杰综合征分四种类型，他属于第二型：眼睑痉挛合并口下颌肌张力障碍型
这种病拖延越久危害越大，严重时会影响吞咽、言语，甚至出现呼吸困难，绝不能轻视。
病友最想知道、最关心的药物治疗，我如实说明：梅杰综合征药物治疗，整体效果有限，但是病友这么多年，从未用药，可先尝试1-2个月观察疗效。
家属明确表态：如果药物治疗无效，选择脑起搏器手术，不想再让病友受罪。

这里也反复叮嘱各位病友：规律休息、放松心情、减少焦虑较真，能有效缓解症状，别和自己较劲。

写给所有梅杰综合征患者
中国有太多的梅杰综合征患者，都和这位病友一样，早期误诊漏诊，被症状折磨很多年，严重打乱正常生活、影响生活质量。
频繁眨眼、睁眼困难、面部抽搐、颈部发紧，从来不是小毛病别硬扛！一定要及时找专业神经外科的科室确诊，找对治疗方案才能少遭罪。
作为神经外科医生，最大的心愿就是帮患者少走弯路，早日摆脱病痛，回归正常生活。