扬子晚报 26-05-12 08:31
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#90后新婚夫妻同患罕见病双双瘫痪#【#丈夫发病两月后怀孕妻子出现同症状#】32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气,诉说着自己和妻子的遭遇,同为“90后”的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎,据称这种共患的情况全球仅有个位数。面对这“生活的巨浪”,他选择用视频来记录和分享,收获了不少网友的关心。#医生分析夫妻同时患罕见病病因#

李先生告诉@扬子晚报 记者,起初他们被误诊为脑梗,导致瘫痪在床,如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动,能开口说话,妻子也慢慢恢复进食,“我懂她,我们在互相支撑体会婚姻的真谛,生活依旧是甜蜜的。”
李先生和妻子都爱唱歌,一个从事销售行业,一个是客服,因“唱K”结缘。原本两人身体都是棒棒的,2024年登记结婚,很快就迎来爱情结晶,幸福的生活才刚刚开启,命运却接连抛出致命打击。
2025年3月,李先生突然开始发烧、浑身无力,还有剧烈疼痛,最开始感觉脑袋晕,眼睛不聚光、重影,手脚发麻。“瘫痪以后,我说话也说不了,动也动不了,吃东西也咽不了,只能喝牛奶,一个月从180斤瘦到不到100斤。”
起初到天津市某医院治疗,被诊断为脑梗。“当时给我输了天麻素,没想到病情越来越重。如果没有那次误诊,现在我应该也不会瘫痪。”李先生对记者说,“我今年1月才恢复说话,一只手能操作放在手机架上的手机。之前父母也不知道我被误诊的事儿,目前没有去和医院交涉这个事情。”
2025年5月,距离李先生在天津医科大学总医院确诊仅两个月,怀孕六个多月的妻子也出现了同样症状。“她发病时,我已经因为病情老出现幻觉,没有理智了,分不清对错,现在回想起来挺可怕的。”怀着对新生儿的憧憬,夫妻俩想留住孩子,可最终还是夭折了,那是他和妻子心中最痛的伤口。
(扬子晚报/紫牛新闻记者 张楠 万惠娟 剪辑:马斌)
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