【一种威胁1.7亿女性的疾病，历经90年才终于获得了正确的名字】#多囊卵巢综合征更名##影响众多女性的疾病将正确命名##国际创新药闻#

有一种疾病正在威胁全球超过1.7亿女性的健康，每8位女性中可能就有1人深受它的困扰。

这种疾病非常重要，但在很长时间里，它竟然连一个准确的名字都没有。医学界一直在用错误的命名称呼它，这个名字容易造成误解，而且还完全搞错了重点。它不利于医疗和科研，还带来了偏见与污名化，导致患者背负沉重的心理压力。

这种疾病就是多囊卵巢综合征（PCOS）。现在，它终于要改名了。

5月12日，这一更名决定在欧洲内分泌学大会与医学期刊《柳叶刀》上正式发布。现在，这种疾病的新名字是“多内分泌代谢性卵巢综合征”（Polyendocrine metabolic ovarian syndrome，PMOS）。

研究者相信，正确的命名将帮助人们重新认识这种备受忽视的疾病，正视它对女性健康产生的深远影响。

▍最受忽视的常见疾病

这种过去被称为“多囊卵巢综合征”的疾病是非常常见的女性健康问题。它最常见的表现是月经紊乱、体内雄激素过高与排卵障碍。这种疾病也是导致女性不孕最常见的原因之一。

然而，“生殖问题”或“妇科病”其实远不是这种疾病的全貌。

近几十年的研究发现，这种疾病的影响其实完全不局限于生殖系统。它是一种复杂的内分泌疾病，会造成广泛、全身性的后果。它会导致代谢变化，让患者更容易出现肥胖与胰岛素抵抗。这些变化会进一步增加2型糖尿病、心血管疾病等慢性病风险，对患者的健康造成长期威胁。

这种疾病的表现复杂多样，有许多患者未能得到正确、及时的诊断。牵头重命名工作的内分泌学家海伦娜·蒂德（Helena Teede）表示，这种疾病是“最受忽视、且最不为人所理解的疾病之一”。

▍多囊卵巢：延续90年的糟糕命名

过去用于命名这种疾病的“多囊卵巢”一词最早出现在1935年的一篇论文报告中[3]。这个词汇描述了患者卵巢中出现的囊泡状结构。

这种结构变化确实是该疾病的典型表现之一。医生可以通过超声检查观察到这些囊状结构，直到今天，它们依然是诊断这种疾病重要的线索。

然而，用“多囊卵巢”来命名这种疾病却不是个好主意。这个名字不仅容易导致误解，而且还可能对疾病的诊疗、宣传带来诸多负面影响。

“多囊卵巢”容易与卵巢囊肿混淆，这可能会增加患者的困惑和忧虑。事实上，“多囊卵巢”的囊状结构只是一些发育不成熟的卵泡而已。它们与卵巢囊肿病变毫无关系，也不会需要手术切除。

用“多囊卵巢”来命名还会让人误认为这种疾病只限于卵巢，让人们更难理解疾病的本质。正如上文所说，它其实是全身性内分泌疾病，生殖系统问题只不过是它造成的诸多后果之一。

“多囊卵巢综合征”这个名字过度强调生殖系统，同时又完全忽略了疾病的其他方面。这种只关注生殖的观念会影响治疗策略，同时也可能加深偏见，导致患者承受更多心理压力和社会歧视。

糟糕的命名甚至还会阻碍研究。“多囊卵巢综合征”未能体现该疾病长远和全身性的危害，容易让人低估问题严重性，进而导致相关研究无法获得充足的经费。

▍倾听患者的声音

早在1995年，医学界就已经出现了呼吁“多囊卵巢综合征”改名的声音。在此之后，多名专家都曾提出过不同的更名建议。遗憾的是，这些提议并未达成共识，也没有最终推广。

而这一次，在全球56个相关机构的共同努力之下，重新定名工作终于走到了最后。在几年时间的宣传与过渡之后，新名字预计将于2028年正式纳入国际指南。

新名字重点强调了该疾病的内分泌与代谢属性。在保留“卵巢”这一关键词的同时，疾病与生殖系统的关联得到了适当弱化。

这次更名的特别之处在于，普通患者的意见也得到了充分尊重。世界各地共有14360名患者参与了更名问卷调查，部分患者代表还通过线上会议与医学专家进行了更加深入的探讨。

医学专家们采纳患者意见，决定不在新名字中直接使用“生殖”一词。尽管这一词汇在科学上并无错误，但它可能会延续该疾病与生殖障碍过度绑定的现状，不利于缓解患者的心理压力。

“多内分泌代谢性卵巢综合征”这个新名字或许并不完美：它仍然相当拗口，并不像“糖尿病”之类的病名那样容易记忆。不过，参与更名工作的研究者相信，这依然是一个重要的进步。

从一个准确的名字开始，我们可以重新认识一种疾病，正视它对健康造成的影响，并最终战胜它。

来源：果壳