#罕见病确诊 这才是互联网的意义#家属在小红书发布完整病史后,研究该罕见病的团队成员“Fhdsetud”通过算法推送刷到帖子,根据“骨质破坏+分枝杆菌感染+念珠菌感染”等特征,精准指出病因系抗伽马干扰素自身抗体免疫缺陷综合征,并指导检测抗干扰素抗体及马尔尼菲篮状菌。
48小时创造奇迹
按建议送检后,首日报告即符合预测方向,次日确诊抗体阳性,对症用药当天启动。该病发病率仅百万分之0.5,而互联网的精准匹配让四个月无解难题两天破局。
发布于 云南
