作为胚胎植入前遗传学检测(PGT)一部分的附带胚胎性别揭露的披露:委员会意见
Disclosure of sex when incidentally revealed as part of PGT:an ethical committee opinion
背景(3)
当因医学原因行PGT而性别由实验室报告了,性别信息可能是个发现结果,但这个发现不是调查(inquiry)的预期目标(intended object)。在研究和临床治疗中,关于不是调查预期目标的这类发现信息的返回(反馈,return)所涉伦理及法律问题,包括指称这些所用的专门用语(术语,the terminology to be used to referto them) ,最近已经有相当多的讨论。
美国医学遗传学与基因组学学(ACMG)会推荐检测前咨询(pretest counselling)以与病人讨论这些次要发现及其意义的可能性。在2013年的政策文件中,ACMG推荐反对披露(against disclosing)有临床重要性的次要发现清单(a list of secondart findings of clinical importance)及清单的定期更新(the list be update)。由于次要发现的潜在临床重要性,政策文件的建议并未基于患者年龄而受限;但是,ACMG反对“不知情权(a 'right not to know')”的最初建议是有争议的。在欧洲,关于共识可能性的讨论还在进行中,ACMG的随后澄清(a later clarification by the ACMG)表明,实验室报告应该包括次要发现给医生(the ordering clinician)以便后者在病人愿意时(in light of the patient's preferences),能与患者对这些次要发现进行讨论。ACMG重申以下判断:儿童的报告结果(reporting results for children)符合其最佳利益,是为处理其自身健康问题,或其父母可能的严重健康问题。该澄清强调,这一建议限于意义已知、有临床干预措施可用的遗传变异。一份更晚的建议更新(a still later update of the recommendations)为患者纳入了一个“退出”选项(opt-out possibility),其可以在收集样本用于分析时做如此选择。此外,美国人类遗传学会(ASHG,american society of human genetics)最近再次讨论(revisited)其1995年的声明,这一声明建议对成年发作疾病的检测推迟到成年后。新声明建议鼓励父母推迟这种预测性检测到成年期,或至少到后青春期(older adolescence),以允许孩子深思熟虑参与决策。关于对儿童和成人有医学意义的次要返回的返回(或反馈,return)的这些讨论在继续发展。伦理讨论也已开始涉及意义不明变异发现的返回,以及不具临床意义但具社会意义(例如亲子关系误判,misatributed parentage)发现的返回,这些讨论也在持续发展。
发布于 天津
