功能神经外科王林
26-05-24 13:48 微博认证:中国医科大学北京航空总医院神经外科主任医师

#这双睁不开的眼睛让人心疼# 这睁不开的眼睛,让人心疼!四川老乡千里求医~
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大家好,我是王林,北京航空总医院神经外二科主任。在门诊遇到来自四川的梅杰综合征老乡,我用最实在、最接地气的话,把梅杰综合征一次性讲清楚。
我一直专注梅杰综合征的临床治疗与手术,已经二十年了,我们航空总医院神经外科分院神经外二科团队接诊和手术的病例数,一直位居前列。也是国内梅杰综合征手术单中心手术量最多、经验最成熟的的团队之一。这个月已经完成六台梅杰综合征手术,明天还有一台。选择一个外科医生,要看长年累月丰富的临床经验,做得多,才看得准、做得精、效果稳。其实治疗梅杰综合征疾病的专家不少,但效果千差万别。因为手术的关键,是精准定位脑内的核团,它只有 5 毫米大小。偏1毫米,效果就大打折扣;偏2毫米,就完全错过了靶点。所以经验、精度、技术,直接决定术后能不能恢复到可以正常生活。

门诊经常跟病友们说:梅杰综合征手术一定要早做。为什么?它逐步进展的速度很快,很多病友两三年的时间,就从单纯频繁眨眼,发展到睁眼特别困难,到最后全身都抽。
病友和家属就问:既然脑子退化了,能不能换个新的?!!!
实话实说:目前医学还做不到,但是早干预、早治疗,完全能回到正常生活。病友和家属:如果做手术恢复以后,能正常上班吗?
医生肯定地告诉大家:只要术后症状改善得好,你就跟正常人一样,该工作工作、该生活生活,一点不耽误。

再说说治疗方式:如果病友已经把所有相关治疗药物都试过了,还是没有明显改善症状,那就说明药物已经没有办法了。目前,国内外公认最安全、最有效的治疗方案,就是我们一直在做的神经调控手术(脑起搏器手术DBS)。
这位门诊患者是四川老乡,聊着一听口音就特别亲。一问:射洪的,也是四川人,真是老乡见老乡,格外心疼。

我问患者和家属:之前有没有医生告诉你,这是梅杰综合征?说:有医生说是梅杰综合征,也有说是颅颈肌张力障碍,全国四处寻医问诊找名专家看病。
其实他们说的都是同一个病 — 梅杰综合征。
梅杰综合征典型的症状全都有:
眼睛不停眨;
睁眼困难;
面部抽、嘴抽;
脖子抽、僵硬;
发展到现在,手也开始抽了。
必须严肃提醒所有梅杰综合征病友:
这个病,千万不能拖!

一旦拖到重度,会出现非常可怕的后果:
功能性失明
眼睛睁不开,看不见路
影响吞咽
吃饭呛、喝水咳
影响呼吸
憋气、喘不上气
影响说话
口齿不清、表达困难
影响行走
站不稳、走不了路

梅杰综合征不是疑难到治不了,而是有太多人看错科、用错药、拖太久。从一开始就找对专家、早做正确治疗,大多数人都能重新过上正常日子。

我是王林,一名来自四川、在北京行医近三十年的神经外科医生,见过太多梅杰综合征患者的绝望与挣扎,也见证过无数人手术后重获新生的喜悦与泪水。我愿用我毕生的经验,守护每一位被病痛折磨的人,少走弯路,少受痛苦,早日回归家庭,回归正常人生。

发布于 北京