瑶瑶29岁刚确诊时无法接受现实,经历过三年的“自闭期”。她把自己锁在房间里,切断所有社交,深陷自卑与悲观,动不动就落泪崩溃。
这之后她重新振作,学会与病痛和解,决定珍惜当下、过好眼前。她开始不断练习说话、练腿、练平衡,练到全身发抖,崩溃大哭仍咬牙继续。
2025年3月,庄瑶瑶开启直播,以分享日常的方式直面人生,直播收入与残联补贴,成为她唯一的生活来源,她也希望靠自己的力量为父亲分担压力。
这几年她发病迅猛,SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年,我已经替她做好了规划,我可以陪着她。”父爱为瑶瑶兜底,“目前医药费够用,真遇上难处,我就砸锅卖铁,保证她的生活质量”。
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