谢耳朵的森林喵
26-06-13 16:13 微博认证:教育博主

帮家住苏州昆山的网友转发一个帖子。

今年,她被同时确诊了 乳腺癌、肾癌、甲状腺癌和肺部高危结节,四位“癌魔”一起找上门来,都是原发性的。已经接受了乳腺癌和肾癌的手术,但还是遇到了内分泌治疗失效的新问题。更可怕的是,她现在浑身骨头剧痛,已经要靠老母亲用轮椅推着才能去看病。

生病后,她和家人跑了京沪无数家顶尖医院。

在上海:医生说,这里的多学科会诊,是 “一个病”的会诊。意思是,要看肾癌,就挂泌尿外科的号,他们只能帮你协调治肾癌的团队,至于你身上的其他癌症,那是其他科室的事。
在北京:中国医学科学院肿瘤医院、北京大学肿瘤医院、协和医院的“疑难病中心”,她都去了,结果都一样:只能先确定一个病灶,去对应的科室。

专家们给出了矛盾的意见,甚至不能确定她的甲状腺、肺部问题是转移还是原发。几乎所有的说法最后都指向一点:收治难度太大了。

因为她已经做了两次大手术,乳腺科和泌尿外科的医生认为她已经“治疗结束”,所以他们无法、也无从为她发起跨学科的会诊。而对她的甲状腺和肺部问题,胸外科和头颈外科的医生也是一筹莫展。

身体的痛苦和求医的绝望,正在一步步压垮她。她最亲的家人,孩子和他爸爸,或许是因为看不到希望,已经渐渐放弃了她。

🙏 求求大家看看她的求助诉求:

1. 寻找“能把她当个整体来看”的医生和医院:恳请医学同仁或知情网友指点,国内哪家医院或MDT团队,愿意为“多原发肿瘤”患者提供一个综合的、整体的诊疗方案?

2. 寻找前沿的治疗方法和临床实验:她的病理很特殊,是否能通过 基因检测、靶向治疗、免疫疗法 为她寻找新的希望?

3. 寻找专业的骨痛管理方案:她现在连站立都困难,急需能有效缓解骨骼剧痛的权威方案,让她能有尊严地活下去。

4. 寻找一个互助的“家”:如果有患有多原发癌的病友,或者相关的病友互助平台,请指引她,想抱团取暖,交流治疗经验。

恳请大家帮帮她,哪怕只是动动手指转发,也可能会为她带来一线生机。她的联系手机18136430726,微信也是这个。如果你有相关经验或线索,可以在评论区告诉,或者去小红书转告她。(@四个原发肿瘤癌症患者 在小红书收获了5074次赞与收藏,查看Ta的主页>> http://t.cn/AXatYeJk)
@复旦中山程蕾蕾 @一只狗腿子柱子哥 @楚惜刀 @蘸盐 @开水族馆的生物男 @豆妈刘芳 @种牙匠黄建生 @叶盛医生

感谢每一位好心人。
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发布于 云南