河南商丘的乐宝才1岁4个月，因为罕见的“兽皮痣”全身大面积被巨型黑色素痣覆盖，最终没能等到7月份去上海做手术的机会，就这么走了。而他的妈妈之前已经因为车祸失去了6岁的大儿子。两次丧子，间隔不到两年，这位母亲给小宝发的最后一条社交消息说：“一生很短，遗憾很长”，八个字，看一次哭一次。

很多人都在问，是不是产检哪里没做好？但医生反复说了，先天性巨痣是胚胎发育中黑色素细胞迁移异常导致的基因突变，跟孕妇的行为饮食没关系，也根本没法通过产检提前发现。说白了，就纯粹的运气差，不，甚至比运气差还要残酷百倍，是千万分之一的概率砸中了她，而且砸得这么残忍。

还有网友在下面争“兽皮痣到底能不能治好”，专家讲手术和植皮可能需要几十次，治疗费用动辄几百万，更何况乐宝还没到两岁就发生了癌变，确诊成了恶性黑色素瘤。对于普通家庭来讲，这就是天文数字。

我们看完热搜可以心疼三分钟，然后呢？

我们不能让这样流着泪的故事一次次冲上热搜就完事了。罕见病的治疗需要极专业的技术和极漫长的周期，光靠社会爱心众筹治标不治本。如果真的想让悲剧少一点，需要的是咱们国家在新生儿罕见病筛查、重症儿童治疗保障上步子再快一点，给这些从出生就在闯关的孩子多开一扇生门。

乐宝没了，但他的遭遇如果能推动一点点社会对罕见病群体的重视，也算最后给世界留下了一束光。愿小宝贝在那边再也没有疼痛和煎熬。也希望这位母亲接下来的人生路，老天爷对她温柔一点。#兽皮痣男童母亲接连失去两子# http://t.cn/AXaSJIs3