这是我在B站发布的主题演讲《倒计时》,是我想对这个世界说的一些话。
7年前,我怎么也不会想到,每年的6月21日,会成为我生命中有着特殊意义的日子。
2019年,我被确诊为渐冻症患者,那时候,渐冻症还被大家视为绝症,它无药可治、积重难返,是不可战胜的“可怕怪兽”。
但医疗技术和科学水平的发展日新月异,今天,我可以自信地说,渐冻症,已经迎来了它的倒计时。
升级打怪,从来不是一个人的事,希望你愿意和我们一起,关注和支持包括渐冻症在内的罕见病研究,以及更多疾病难题的攻克,薪火相传,聚集全社会的力量,我们一定能将更多不可能治愈的疾病,送进倒计时。
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发布于 北京
