#热闻医聊研究院##6·21世界渐冻人日：两位与ALS对峙的逆行者#
6·21世界渐冻人日：两位与ALS对峙的逆行者
淮安感染肝病 顾生旺主任
一、世界渐冻人日基础

每年6月21日（夏至）为世界渐冻人日，2000年国际病友大会正式确立。选择夏至白昼最长这天，寓意用最长日光，融化被疾病冰封的生命 。
渐冻症学名肌萎缩侧索硬化（ALS），世卫组织五大绝症之一：大脑运动神经持续受损，肌肉逐步萎缩瘫痪，意识全程清醒，最终因呼吸衰竭离世，多数患者确诊后生存期仅3-5年，暂无根治特效药 。

二、张定宇：拖着渐冻身躯，守住武汉抗疫最前线

患病与坚守

2018年，时任武汉金银潭医院院长的张定宇确诊渐冻症，双腿肌肉开始萎缩、行动蹒跚，他悄悄隐瞒病情照常履职。
2019年末新冠疫情暴发，金银潭作为武汉新冠肺炎重症患者核心收治医院，他拖着僵硬腿脚昼夜统筹全院救治：凌晨两三点休息、凌晨四点起身调度，28天几乎无休，带领医院收治两千余名新冠危重病人；彼时他同为医护的妻子也不幸感染新冠住院，他分身乏术，依旧守在抗疫一线 。

经典心声

“我必须跑得更快，才能跑赢时间；我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多病人。留给我的时间不多了，所以做事性子急。”
疫情后他获授人民英雄国家荣誉称号，后续任职湖北省卫健委相关岗位，即便身体行动愈发不便，仍持续深耕公共卫生与传染病防控领域，以有限生命深耕医者使命 。

三、蔡磊：从京东高管到渐冻症科研拓路人

人生转折

2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。原本深耕互联网商业的他，放下原有事业，把余生目标定为推动攻克渐冻症 。
与病魔抗争6年多后，如今他全身瘫痪、无法言语、吞咽困难，仅依靠眼球转动操控眼控仪打字，搭配AI合成语音对外表达。

以科技对抗绝症

在2026年6月21日世界渐冻人日，他发布演讲短片《倒计时》：
这个倒计时不是生命终点，而是向渐冻症宣战、等待疾病被攻克的倒计时。
他提出长远计划：若眼球无法活动，就依托脑机接口；若大脑机能衰退，尝试将意识接入具身机器人，换一种形式继续和ALS战斗。

实干成果

牵头搭建全球规模最大的渐冻症患者数据库，搭建国内首个渐冻症脑脊髓病理样本库，联动药企、科研院所推进近300条新药研发管线，大幅缩短罕见病药物研发周期，为全国数十万渐冻症家庭寻找救治希望，被称作“渐冻症摆渡人” 。

四、同一种病症，两种人生冲锋

- 张定宇：医者逆行，用冻住的双腿，托住一座城市的疫情防线，是危难里的生命守夜人；
- 蔡磊：科研破局，用仅剩的目光撬动行业与科研资源，试图从根源打破绝症枷锁。

夏至日光最长，愿更多人看见渐冻群体，多一份理解、一份关注，让冰封的躯体，能被善意与医学慢慢解冻。