【读懂#罕见病# 研究的第一张地图，6位专家聚焦自然病史与临床管理分享洞见 | 大会议题】第三届#中国罕见病科研大会# 特别设置“罕见病的自然史与临床管理”分论坛，邀请德国美因茨约翰内斯·古腾堡大学医学中心人类遗传学退休副教授Oliver Bartsch，浙江大学求是特聘教授、浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心主任、浙江省罕见病精准诊治与临床转化重点实验室主任吴志英、巴黎西岱大学神经病学教授、Lariboisière医院神经血管转化中心主任、国家罕见脑血管和眼部疾病参考中心（CERVCO）协调员Hugues Chabriat，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心/国家儿童医学中心（上海）内分泌代谢科副主任丁宇，浙江大学医学院附属儿童医院院长、肾脏泌尿中心主任毛建华，福建医科大学附属第一医院主任医师王志强。届时他们将分别围绕Rubinstein-Taybi综合征、亨廷顿病、CADASIL、WFS1相关疾病、儿童法布雷病及面肩肱型肌营养不良症这六大罕见病的自然史、临床管理、筛查干预及预测模型构建等主题发表演讲。 http://t.cn/AXSciFWW