今天我们分别请了三位患者来分享他们的人生经历，他们分别是HIV感染者、乳腺癌患者和IBD（炎症性肠病）患者。HIV其实是这三种疾病中身体负担最轻的；乳腺癌患者承受的精神压力最为沉重，每天都要面对病友的离去；但IBD带来的则是无休止的痛苦。这位患者是一位23岁的美国大学毕业生，年轻英俊。然而，当他讲述自己确诊以来的经历时，人们才得知他几乎不敢吃任何东西。确诊后，他的体重骤降了50斤；更严重的是，他每天要上24次厕所，几乎没有一个夜晚能睡上两个小时以上，每夜都被剧烈的腹痛惊醒，随即奔向厕所，否则便会一发不可收拾。从那时起，他仿佛失去了整个人生。他每天在Instagram上看到同龄的朋友去派对、去旅游、去求学、去实习，而他自己只能24小时待在家中，觉得自己被囚禁在房间里，一步也离不开。尽管如此，他依然成为了疾病倡导者，大声呼吁公众重视IBD。

很多人可能对IBD并不熟悉。IBD是一类免疫介导的慢性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。它是在遗传易感的基础上，由于肠道微生态失衡和环境触发因素共同作用，导致肠道黏膜免疫系统发生异常且失控的持久性炎症反应。其主要表现就是持续且严重的腹泻（比如每天24次）。这使患者无法正常饮食，最终许多人会出现类似于恶性肿瘤晚期的恶病质。

这让我想到了一点：我们作为人类，拥有完整生活体验的三大核心要素是：意识与认知、自由行动能力以及自主决策能力。失去其中任何一种，都会让人丧失对生活的向往，这也是为什么在北美和欧洲，越来越多的终末期疾病患者会选择前往瑞士实施安乐死。听了这位IBD患者的讲述，我觉得他失去的远不止这些 — 他失去了整个年轻美好的青春，包括朋友、恋爱、学业和事业；参加一场派对都成了可望而不可即的奢望。这种人生的折磨，甚至比某些终末期疾病还要难熬。许多终末期疾病患者在患病前已经度过了完整的人生，而他却还未曾开始。因此听完分享后，我觉得自己应当感恩，庆幸有机会去最大化地体验人生，这也是一种上天的恩赐。而这些患者愿意站出来为群体代言、推动新药研发，更是一种令人敬佩的壮举。