奥马珠单抗增量注射后的连续几天里,我出现了明显的不适反应:关节疼痛、鼻咽炎、头痛、全身乏力,以及脊柱和上肢的酸胀感。
去康复查体后,结果显示:
脊柱各节段及周围软组织均未见明显异常,排除了自身结构性问题。同时发现,关节间隙略减小、部分区域有板机点产生导致张力升高;关节囊、关节间隙及周围软组织有轻度肿胀和炎症表现。
综合来看,更倾向于药物诱发的全身性肌肉骨骼系统反应。
基于上述情况,康复训练的计划如下:
【训练方向】
利用大量、适度的等长训练来激活肌肉,促进软组织炎症的吸收,并加速全身炎症代谢产物的清除。
同时,康复师根据我的个人情况为我设计了3个简易动作,方便居家练习。
【训练细节】
严格控制心率,使其始终维持在不会诱发肥大细胞活化综合征(MCAS)发作的安全阈值之内,避免病情发作。
心率方面我觉得需要同时满足3个条件:
1️⃣绝对不在发病身体虚弱时、天气气温不适合,熬夜后等身体已处于不适状态时运动。
2️⃣心率上限不超过 (220-年龄)*85%
3️⃣心率须处于个人观察记录中不会触发肥大细胞活化综合征(MCAS)发作的安全区间内。
以我自身为例:去年心率达到140次/分钟会发病,今年经持续治疗干预后已明显改善,偶有超过也未见明显发作。综合近期实践与评估,最终将安全心率上限设定为135次/分钟,在此区间内可持续运动30分钟左右且没有明显发病迹象。 目前身高174厘米,体重85公斤。#个人经验仅供参考#
⭐️遵循“量力而行”原则,出现任何不适立即休息,绝不勉强继续。
【训练感受】
训练初期极度酸胀到使不上劲,不过动作设计合理,心率一直保持在安全范围,让人感到安心,有勇气继续。随着重复练习的推进,身体逐渐“有力”,对应部位的疼痛也明显减轻。
[许愿星]总体而言,适度的运动有助于加快循环、促进炎性代谢物的清除,对缓解药物及疾病本身带来的不适具有积极作用。
后续计划:目前多方评估均认为奥马珠单抗增量治疗并不适合我。我计划在下个月治疗日,额外面诊两位相关领域的医生,综合多方意见后再做最终决定。
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