不小心才发现评论区里的这些“惊世骇言”,
又把Q的战斗值给拉满了[开摆]
Q在微博科普#玫瑰痤疮#已经有十几年的时间了,最开始就是跟各种乱七八糟的忽悠和噱头battle起号的,当年还有好多同行的小伙伴,大家一起努力渐渐的把玫瑰这个病,从十几年前医患群体的认知,普遍还处于“激素依赖性皮炎”那样的深坑中慢慢扒拉出来。
十多年的科普,持续的关注该病的研究进展,同时在临床中跟这群患者的持续深度接触,Q对玫瑰群体的了解不可谓不深刻。
正因为对玫瑰是慢病的恐慌深入骨髓,想要寻求突破治疗彻底终结自己玫瑰的渴望不可谓不强烈,所以玫瑰群体的情绪很容易被调动和操纵[感冒]
稍微有个什么新概念被制造出来,稍微有个新研究新进展或者新药,都会被众人围观,甚至翘首以盼,感觉抓住救命稻草一样。
而正是这种心态,被一些别有用心的人抓住。因为医学天然的信息差,很多患者不具备相应的知识储备和辨别能力,就很容易轻信一些“噱头”。
所谓救治的“希望”,不是别人随便编织的一个不切实际的幻想。
比如这个所谓的“#玫瑰光#”,正规行业内并没有这样的名词,也没有对应的疗法,更没有任何文献报道或者循证依据,甚至连临床研究注册都没有…
很明显,这是别有用心的人,借助了“玫瑰”这样一个热词,精准的击中了#玫瑰痤疮#患者群体普遍的焦虑情绪,以及大家对光疗的美好期待,凭空捏造的一个新名词。足足的调动玫瑰群体的好奇,通过互联网的惯用模式,像病毒一样去滋生,然后狠狠的收割一波。
Q还是要奉劝每一位玫瑰同学,“#玫瑰痤疮#是一个需要终身管理的慢病”这个事实,一定要深入骨髓的记住。这个病的疾病特征和复杂的发病机制注定了它不可能“速效治愈”,不可能有特效药,也不可能有什么神奇的疗法。
当前我们需要做的,是规范的治疗它,科学的管理它,和睦的相处它…从而实现“临床治愈”,也就是持续稳定,让它基本不影响你的生活工作。但疾病背景依然存在,只要放纵,它随时还是会回来!
所以将它作为你终生需要和睦共处的老朋友,虽然无奈,但却是最明智的选择。
如果认识到这点,那网上刮的任何一阵风,你都能不凌乱,凡事都能冷静的想想。而不是每一次都被别有用心的人制造的噱头收割,钱被骗了都还好,最怕的是脸被进一步的损伤,玫瑰被进一步的激惹恶化。那才叫得不偿失~
#qq医生#
