#地铁吐血女孩捐出99999元# 今年3月，重庆女孩胡心瑶在乘坐地铁前往医院途中，因消化道出血咳血后用外套擦净地面，引发关注。

长期与罕见病抗争的她，用外套擦净了地面，也擦亮了很多人对"罕见病"三个字的认知。7月31日，胡心瑶身体状况再次面临挑战。次日，她却做了一个决定：向中国红十字基金会捐赠99999元，指定用于嫣然天使基金救助唇腭裂儿童。"99999"寓意"长长久久"，她说希望把自己收到的温暖，继续传递下去。

8月5日，嫣然天使基金发起人李亚鹏@一号立井 发视频回应，称这是一笔"温暖而有分量"的捐款，随后以个人名义向胡心瑶捐赠99999元用于她个人医疗和生活费用，随后追加99999支持她完成带病友去青岛看海的心愿。

但这不止是一个关于"善良"的故事。

#罕见病守护计划# 在我国，罕见病患者超过2000万人。他们中的很多人，终其一生都在与一个甚至叫不出名字的疾病共存。比疾病本身更难的，是缺药、缺钱、缺理解、缺一个愿意倾听的人。

胡心瑶做的事，不是"伟大"，是一个人在困境中依然选择看见别人。我们能做的，也不只是点赞——关注罕见病群体，了解他们的处境，在他们需要的时候，让声音被听见。

愿心瑶的治疗顺利，愿这趟看海之旅平安成行，也愿每一个罕见病患者，都能被看见、被善待。 让我们一起#为罕见病群体送去一束光# http://t.cn/AXCedxM9