西柚0籽籽
26-08-07 13:03 微博认证:情感博主

#什么是自毁容貌综合征#BS👍
第一次听说这个病[卡皮巴拉]
“自毁容貌综合征”(Lesch-Nyhan综合征)确实会被名字吓到——它不是心理问题,是X连锁隐性遗传代谢病,几乎只找男性(女性多为无症状携带者)。

罕见病这三个字,落在统计表上是一个冰冷的数字,落在一个家庭头上,就是一辈子的寸步不离。
你不知道他们,是你的幸运。#夏日爱心站[超话]# 他们不需要同情,需要的是被看见、被理解、被研究、被治愈。

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