#什么是自毁容貌综合征#
这种基因缺陷的痛苦真得好折磨人，即使知道很痛很难忍受也是控制不住的伤害自己，自己和家人都承受着非一般的痛苦哦

最让人揪心的是承受重压的罕见病家庭。一场病，拖垮的是一整个家庭。日复一日看护，要防止孩子咬伤自己，防护手套、护具成为日常；四处求医反复误诊，消耗金钱、精力与情绪。很多家长陷入深深的自责，可这并不是养育方式的过错，而是基因带来的命运考验。公众看到短视频里触目惊心的症状，容易产生猎奇心理，但我们应当明白，每一段画面背后，都是一个家庭撕心裂肺的煎熬，消费苦难式的围观，是对病患与家属的二次伤害。