南方周末
26-08-09 11:20 微博认证:《南方周末》官方微博

#基因治疗女童死亡事件关键细节曝光##基因治疗知情同意书未提死亡风险#【致命的希望:基因治疗女童死亡事件关键细节】2025年2月20日,经仇子龙和新华医院工作人员推介,小美和父母一起在新华医院的办公室见到了余永国。余是‌上海交通大学医学院附属新华医院‌临床遗传中心执行主任‌。小美一家后来才得知,这次和余永国面谈是为了签署知情同意书。
南方周末记者获得了上述两版知情同意书。其中,家长版知情同意书在第四项“研究中可能存在的风险与不适”中,提到了鞘注射穿刺的风险为头痛、背部不适、出血等;注射双载体AAV相关的风险为肝毒、血栓性微血管病(TMA)、心肌炎等。儿童版知情同意书上则写道,“在打完针之后,你可能会有头疼、背疼或者想要呕吐的感觉,记得及时告诉你的爸爸妈妈”。
上述两份知情同意书均未提及死亡风险。 http://t.cn/AXNbyJLB