#蔡磊不想做第二个冰桶挑战#
蔡磊接受央视《面对面》专访,依靠眼控仪分享观点。他提到冰桶挑战仅靠情怀造势,热度褪去后相关研究便停滞,因此不愿复刻这种模式。他以商业运营思路搭建长期科研体系,持续收集、留存完整渐冻症患者数据。
他牵头建成全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”,触达患者超2万人,并携手数百位科学家推进近300条药物管线,其中超30个已进入临床。不少公益行动仅停留在短期募捐,难以形成长效支撑,罕见病攻关不能只靠一时同情。蔡磊很清楚自己可能等不到那款药,但他搭建的数据平台和协作机制会一直运转下去,后来的人可以顺着这条路继续往前跑。 http://t.cn/AXNV9dQk
发布于 天津
