对话：谱系家庭没有标准答案，不要逃避做出适合自家的家庭规划最重要

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📌【太长不看版】

家长接受诊断的时间因人而异，有人两个月，有人追了七个医生。科研给出的参考是三到六个月，家庭能进入合适轨道就算到位。

尽快接受，是为了让家庭尽早做好持久战规划。网上别人的经历大部分没有参考意义，不必照搬他人经验。基于全家人的生活质量做好自己的资源规划，就是最好的规划。

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自闭症也好，阿斯伯格也好，是一种发育性的疾病。这意味着，一旦从确诊或者从怀疑开始，家长就要长期跟这个疾病共处。

💬球姨姨Q1：
从现实来看，家长要多长时间才会去接受这件事情？

💬欧茜：｜家长接受诊断的时间因人而异，差异性很大。｜

我见过一岁多确诊的家长，很快就在这个过程当中接受了这个事实。不到两个月的时间，他就跟我说：「我接受他可能怎么样，我接受他可能怎么样。虽然我不甘心，但我也很清楚，事情就是这样。」

也有家长在孩子六岁的时候，带着孩子来我面前问：「难道没有奇迹吗？」我告诉他，其实没有奇迹。然后他开始崩溃大哭。也就是说，从孩子两岁到六岁这段时间，他都没有接受。

还有更极端的。我见过最极端的家长，从见到第一个医生、被告知是这个情况开始，就不断地见医生、不断地见医生，直到他见到第七个医生——一个台湾医生告诉他，孩子不是。然后他大声告诉所有人：「你看，孩子不是。」

我当时是他的第六个医生。到底是前六个医生错了，还是第七个医生错了？我也不知道那位第七个医生是怎么跟他聊的。

所以，因人而异的差异会非常大。

💬球姨姨Q2：尽快接受这件事情对家庭来讲应该是非常重要的？

💬欧茜：｜尽快接受，是为了让家庭尽早进入持久战的规划。｜

当然，尽快接受，其实是让这个家庭根据自身的情况和资源，去做好一个持久战的规划。

并不是说，无论你有没有钱，你要去砸锅卖铁怎么样。而是当你知道面对的是一个怎么样的挑战、怎么样的问题的时候，尽可能地把家庭规划好。毕竟这个家庭不是只有一个需要支持的孩子，还有很多的大人，有别的孩子，大家的生活需要继续。

每一个人在这件事情上，对他的耐受和付出其实会不太一样。我们不去下结论说怎么样是对的——每个人的处境不一样。 但接受了，知道难度和挑战，就能做出更好的计划。

比如，有财力去付出多少钱去进行干预？对于你个人的内心来讲，付出多大的代价，你内心是平静的？毕竟要告诉自己「我要放弃一件事情」也是非常难以接受的。如果家庭能掌控的资源非常少，那付出多少时间去做家庭干预，又或者说，接受现实、在现实层面和解——不是放弃干预，是找到自己能承受的方式。这些都需要每个家庭自己去判断。

💬球姨姨Q3：那到底什么是对的？有没有一个标准答案？

💬欧茜：｜没有一个标准的答案。｜

我非常讨厌网上那些人去讲说你就是要怎样、你就是要怎样。每个人的人生都是一遍，每个人的价值观会有一些差别，每个人要顾的东西也很不一样。

所以，在不伤害孩子的前提下，每一个理性决策之后的决定，都是应该被尊重的。

💬球姨姨Q4：那从科学的角度，家长“到位”的时间有没有一个参考？

💬欧茜：｜科研给出的参考是60天。｜

权威指南和科研是有做过研究的，对于科学家来讲，如果一个孩子在确诊之后大概60天之内，家庭能到一个比较合适的轨道上来，科学家就认为这个家庭到位了。

但事实上，会有一些家庭蹉跎非常非常长的时间。家长逃避，有些家庭本身也没有太多资源，有些家庭资源非常丰富，等到孩子大了再来面对，家庭要付出的代价会更高。

💬球姨姨Q5：网上经常有家长分享说“躺平”或者“一定要怎样”，这些故事对于其他家庭来讲，怎么去借鉴和参考？

💬欧茜：｜大部分别人的经历对你其实都没有什么参考意义。｜

还是那一句，每个家庭的处境是不一样的，每个人的性格也有非常大的差异。

甚至我在网上看到有人说自己做了四年特教，从来都没看到病情重的爸爸能够陪着孩子，都是不管自己孩子的。网上这种片面概括家庭的言论非常多，不必当真。事实上，在融合的家庭里，大部分的爸爸都是非常负责任的，承担起整个家庭的重担，且愿意在孩子这件事情上去付出。

所以网上的事情大家看看就好。你可以去寻找跟自己类似处境的去共情，但大的方向，是想清楚自己可以付出的时间、金钱、资源、精力，然后去做一个合理的规划。

💬球姨姨Q6：那对于这些家庭具体要怎么规划更合适呢？

💬欧茜：｜基于全家人的生活质量，基于对这个孩子的综合考量，做好自己的合理的资源规划，就是你最好的规划。｜

科学的路其实非常简单——就是每周不低于25小时的密集干预，以及希望干预之后所有的家庭时间，家长还能每时每刻都做出正确的引导。这是理想模型，不是对现实家庭的要求。现实中没有人能做到。 所以在这样的情况下，做好自己的合理的资源规划，就是你最好的规划。

我唯一不喜欢的，就是不接受现实、一直都在逃避问题的那些家长。

接纳现实，不必复刻他人，找到适合自己家庭的规划——这就是最好的开始。

作者：欧茜

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