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【在等待白血病患儿康复的日子里 父母们守着这间厨房】#白血病患儿家属撑起一间小厨房# 8月24日清晨5点半,管理员荣国利早早就来到了医院的爱心厨房,开始熬制爱心粥。早晨7点半,粥香在小厨房里散开。门口排起长队,病人家属和医院护工站成一列,领取免费的爱心粥、鸡蛋和咸菜。

白血病患者化疗期间对饮食极为挑剔。外面的饭菜油盐重,稍有不慎就可能诱发胰腺炎。病人日常饮食既要高蛋白、低脂肪,又要避免生冷坚硬,鸡肉只能吃去皮后的鸡胸肉,连苹果都得蒸熟了才敢入口。为了做饭,患者家属往往都要租房,而医院在北京南三环附近,房租一个月约五千元。

2017年,一群陌生病友在这家血液病专科医院里,建立了这个小厨房。开始是几个人蹲在地上用电磁炉做饭,后来上百个家庭在这里烧菜、煲汤、烙饼,烟火气里挤满了天南地北的方言。他们给小厨房起名叫“小白春天”,希望白血病患者早日看到自己的春天。

荣国利的儿子斌斌患T淋巴母细胞白血病已有两年,他住在与医院一街之隔的出租屋。每当儿子住院时,荣国利在出租屋里睡不着,就来小厨房干活儿。“在这里忙起来,没空胡思乱想,日子也能过得快些。”

两天前,斌斌出院,不是因为治好了,而是这个十七岁的男孩心理防线彻底坍塌了,哭喊着要放弃治疗。他清楚家里的底细——父亲为他治病已经花了一百多万元,姐姐在老家的酒店做经理,一个月挣五六千元,全打给他看病。

“他想回老家,和亲人唠唠嗑,再跟同学出去溜达溜达。”荣国利懂儿子的心思。可作为父亲,放手两个字,实在说不出口。每次儿子情绪崩溃,妻子就攥着他的手,哭着乞求他再坚持一个疗程。

化疗蚕食了病人的味觉与食欲,家人端来的一碗热粥、一张烙饼,往往是他们能抓住的最后一点属于“家”的味道。对于那些昼夜陪伴的照护者来说,这里不仅仅是一个做饭的地方。在日复一日的惶恐与煎熬中,小厨房里的温热,让他们能拥有片刻喘息。

儿子生病前,荣国利不会做饭。来了北京后,他开始用做饭消磨时间,做饭至少还能让他觉得自己有点用处。只要小厨房缺米缺面了,他就开着车带着其他志愿者一起去库房拉;谁家需要搭把手送病人,他就招呼人一起去。

荣国利是在来小厨房的第一天,就加入了志愿者。 “当时只想着到了北京人生地不熟的,多认识些人互相照应着,后来才发现,我们得到的帮助远比想象得多。”斌斌高烧头疼什么都吃不下,只想吃蛋糕,是志愿者起了个大早赶到厨房用烤箱帮忙做了蛋糕。“孩子说比我在外面买的都好吃。” 荣国利回忆。

依靠小厨房的帮助,荣国利还申请到了基金会的大病救助项目,免去了大部分房租。出租屋里的东西全是爱心人士捐的——消毒柜、空气净化器,连尿不湿、护垫、衣物。省下来的每一分钱,都用来给儿子看病。

小厨房的创始人齐利光也曾是白血病病友家属。2015年,齐利光的儿子确诊白血病,那天他走在大街上号啕大哭。儿子住院时心脏骤停,他签过两回病危通知书。从那之后,妻子陪在孩子床边睡了两年,半夜总下意识伸手去探孩子的鼻息。幸运的是,经过两年治疗,孩子康复了,齐利光带着他回了老家邯郸。

医院在筹备病友社群时,医生童春容第一个想起了齐利光,希望他能帮忙把群建起来,首要解决的,就是患者的吃饭问题。医院腾出西北角的一间屋子给小厨房。这里的米面油、桌椅、烤箱、冰箱全是好心人捐的,治疗结束的病友一般会把锅留下,留给下一个病友用。

在小厨房的9年,齐利光见过太多面孔。有的家属每天少吃一顿饭,把省下的钱凑进家人的医药费里,到了饭点就蹲在楼下闷头抽烟;有的人正切着菜,突然放声大哭,做完饭擦干眼泪,端进病房时脸上又是笑的。

31岁的李广已经在小厨房里做了7年志愿者,对他来说,这间小厨房帮他挺过了最难的时候。弟弟10岁时确诊淋巴瘤,第一次化疗还算顺利,家里花了近40万。但5年后旧病复发,演变成了白血病。李广连夜开车拉着母亲和弟弟从临沂赶到北京。

第一次化疗早已把家底掏空,母亲陪着弟弟住院,李广舍不得租房,在车里睡了两个月,一宿下来满身蚊子包。祸不单行,55岁的父亲在秋收时摔断了5根肋骨,不舍得花钱,拿自己的腰带把肋骨紧紧勒住,愣是躺了两个月硬扛着不用药。

出门前临时借来的21万元,两个月就花光了。弟弟还在骨穿室等着用药,李广翻遍全身,只剩136元。那是2019年,常来小厨房的20多个病友一起凑了近五万元,帮他解了燃眉之急。第二年,弟弟结疗出院。如今21岁的他长到了1.8米,比李广高半头,就在医院附近工作。而李广选择留下来,做一名志愿者。

同样选择留下的还有一位志愿者杨平。他的孩子因为移植后严重的排异和感染离去,但孩子走后,他还是选择回到小厨房,“回到家乡后,我发现再也融不进原来的工作圈子。经历过生死,其他都是小事。”

面临生死,谁都没有经验,慌乱的病友更需要这些情感关怀。后来“小白春天”增设了心理讲座、读书会、爱心小屋,从一间厨房里延展出来的网络,渐渐托住了更多人。更多详细内容请查看原文>> http://t.cn/AX03h72F
http://t.cn/AX0uLcaG