南方周末
26-09-24 22:00 微博认证:《南方周末》官方微博

#患癌八年柱子哥说疾病不是人生主线##柱子哥主页介绍一直是热心市民#【患癌八年,多次病危,她眼中的人生大事】2018年10月确诊淋巴瘤后,阿娇在原本只有7个订阅的公众号上发布了一篇《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》,获得全网几百万阅读。2024年8月回国期间,又偶然发现了胃癌晚期,预计生存期只有一年。她一边治疗,一边继续工作、旅行,通过社交账号、播客、采访、演讲等多种形式进行公共表达,完整记录疾病叙事,倡导安宁疗护理念。2026年7月下旬,阿娇接受了南方周末记者的专访。

很多人会无形中把她的人生阶段分成生病前和生病后。“这是个天大的错误,因为一旦按照疾病叙事来编年,就意味着疾病才是人生的主旋律。我在有意地矫正这件事情。我在有意地矫正这件事情,我现在会换一些描述时间维度的benchmark(参照系)。”

“一旦你做了抗癌博主,你的编年叙事法就会变成疾病的进展。我的自我介绍没有改过,就是‘一名热心市民’。”阿娇说,她这种焦虑型性格的人,可能从小到大都有死亡焦虑,人一生都要与死亡焦虑这种背景音共处。就像一个耳鸣的人,一生都要带着耳鸣听世界上所有的东西。

“真实是我最在乎的品质,没有之一。是什么就是什么。我不会卖惨,或者美化,没必要。”在她看来,真实是她非常看重的一件事情。“世人皆有脆弱和弱点,或是狼狈不堪,只要是真的就可以写,对我来说写不真的东西没有意思。”http://t.cn/AXWvc1HQ