哎，感觉自己会不会有点卖惨了，我家里就是普通的家庭，月收入6-7000左右。我刚刚确诊了一种罕见病，不会危及生命但是会很影响每天的状态，因为我正在备战高考所以我认为状态还是挺重要的，现在吃的药是已经纳入医保的，报销后一个月只需要花700左右就可以维持我70％的状态。但是我其实还是想要追求更好的学习状态，有一款刚刚上市的药但是没有纳入医保需要自费全额，可以让我有100％的状态，一个月要2000（小剂量）-4000（中剂量），我家里很明显负担不起这么高的药物费用，我也不想给家里添太多经济上的压力，现在只能盼望着这个药能够早日纳入医保范畴吧。

在此真的很感谢大家，上次说想吃麦旋风求性价比吃法的时候有很多宝宝在评论区说要请我吃，非常感谢宝宝们的好意，我的性格是有些宁愿麻烦自己绝不劳烦别人的类型，而且投稿里也有很多比我更迫切需要帮助的人，自己除了真的到了吃不起饭的地步是不太会请求大家的援助的，这一篇投稿也只是想把自己内心的纠结表达出来，谢谢你们，大家都是很好很善良的人，希望所有人都能顺顺利利健健康康的！

补，我好痛苦啊，我是发作性睡病，我白天要被学习折磨，晚上还要被睡觉折磨，我一晚上会醒四五次，之前都是每晚做好几次没那么恐怖的梦，现在是每晚都做一个特别特别恐怖，已经恐怖到我被吓醒之后没有任何继续存活的欲望了，也就是还好我在床上，第二天见到太阳之后能恢复一点生存的欲望，本应是为我缓解疲惫的睡眠也成了我痛苦了来源，我真的不知道未来还要承受多久这样的痛苦，这个病无法治愈，我知道答案大概率就是一辈子，但是我不想面对这个答案，我一直以来所谓考上好大学实现我的理想我的抱负的目标真的太遥远了，现实就是我现在每一天都特别痛苦，我也是一个活生生的人，我也有热爱，我也有梦想，我喜欢法学，我爱吃麦当劳，我真的不知道天意为什么要在一万个人里面选中我，我只有一个好朋友，我不敢和她说太多，我怕我的痛苦传染给她，我怕她担心我，我只能在这里宣泄我的痛苦。

二补，我一路走到这里真的很累了，我发病五年，承受过冷嘲热讽，承受过“你看他上课睡觉就是懒”的攻击，承受过因为“不合群”的同学排挤，我全都挺过来了，今年我终于得知了这个病，之后来回跑北京终于确诊开了药，我现在休了学在家自学，怀揣着我的梦想怀揣着我对未来的期待，我以为吃了药我会变成一个正常人，但是现实又给我当头一棒，我吃了药日间犯困有缓解但是晚上睡眠越来越差，这和我想象中的吃了药就会好完全不一样，我每天都很痛苦，只有吃点好吃的东西能让我开心