【#抗癌叙事里照护者也需要被看见#】#吾恩抗癌七年留下最后一份提醒# 10月31日,古风歌手吾恩的伴侣在微博上写下:“小伙伴们,吾恩昨晚凌晨走了。”没有长文,没有倾诉,克制得近乎沉默。而在吾恩漫长的抗癌过程中,伴侣一直陪伴在他身边。#吾恩去世#
“陪伴”是一个温暖的词,但它常常遮蔽了照护的真实重量。在关于疾病的公共叙事里,聚光灯习惯性地打在患者身上,而长期承担照护责任的伴侣、家人往往隐身在“陪伴”二字之后,成为一种不被细看的背景。
照护不是陪伴的另一个说法,它本身就是一份高消耗的“工作”。一项2025年发表于《BMC Palliative Care》的研究显示,在需要姑息照护的严重疾病患者家庭中,54.8%的照护者承受着中度负担,全职陪护、缺乏喘息机会、睡眠不足、自身健康恶化,都是推高负担的因素。有研究指出,在社区居住人群中,家庭照护者承担了70%至90%的照护任务;而在居家姑息照护场景下,照护负担的集中程度更高。这些数字在公共讨论中很少被看见,照护者的疲惫、恐惧、经济压力与情感耗竭,缺乏系统的承认与回应。
吾恩伴侣那条克制的微博,之所以让人停顿,恰恰因为它让人意识到:在一个人离开之后,那个长期站在他身后的人,所消耗的东西远不止时间。([原创]记者:郑宗敏;编辑:张子皓;审签:艾渝) http://t.cn/AXjm27j5
