【#皮肤一碰就破是什么病#】#蝴蝶宝贝目前终身无法痊愈#11月6日，#4岁女童患罕见病皮肤一碰就破# 话题登上热搜，引发关注热议，不少网友纷纷发问：皮肤一碰就破是什么病？据邵逸夫医院所属公众号平台科普：这种患者被称为“蝴蝶宝贝”，在医学上，是一组罕见的单基因遗传性皮肤病——遗传性大疱性表皮松解症（简称EB），2018年，它被列入我国《第一批罕见病目录》。

对健康人来说理所当然的日常动作，对EB患者却可能意味着新的伤口。EB最突出的特点，是皮肤和黏膜在很轻微的机械外力下就会发生分离。不只是皮肤，部分类型还会累及口腔、食管、眼部等处的黏膜。口腔和食管反复损伤、形成瘢痕狭窄，会导致进食困难和营养不良。此外，据深圳市人民医院：目前，EB没有彻底治愈的方法，治疗原则主要以保护皮肤、伤口护理，抗感染和止痛为主，防止出现并发症或癌变为主。@万维视频