当两种病痛交织：如何打破病耻感，重拾治疗信心？

一种疾病已经足够沉重，而同时面对两种传染病——艾滋病合并结核病，患者的内心世界究竟经历了什么？一项最新研究为我们揭示了答案。

在南宁市第四人民医院的门诊里，每天都有这样一群人：他们既是艾滋病病毒（HIV）感染者，又是结核病（TB）患者。双重诊断带来的不仅是身体上的折磨，还有一种难以言说的“病耻感”——那种因为生病而产生的羞耻、自责、害怕被人瞧不起的复杂情绪。

这种情绪会对治疗产生多大影响？怎样才能帮助他们坚持服药、积极配合治疗？一项针对194名HIV/TB患者的调查研究，给出了一个令人深思的答案。

1双重感染，比你想象的更常见

你可能不知道，艾滋病患者由于免疫系统受损，非常容易感染结核病。反过来，结核病又会加速HIV病毒的复制，让病情更快恶化。

研究引用数据显示：2023年，全球约有66.2万人同时感染HIV和结核病，我国因此死亡的人数占结核病死亡总数的7.4%。这个数字背后，是无数个正在与疾病抗争的真实生命。

更让人揪心的是，这个群体的治疗依从性——也就是患者能否按时、按量服药——普遍不理想。不吃药、漏吃药、擅自停药，这些行为直接影响治疗效果，甚至可能导致耐药性，让病情雪上加霜。

2病耻感：一个看不见的“绊脚石”

什么是病耻感？说白了，就是患者因为生病而觉得自己“低人一等”，害怕别人知道自己的病情后会歧视自己、远离自己。

这项研究使用了“结核病相关病耻感量表”对194名患者进行了测评（满分72分），结果显示平均得分为52.54分。这意味着，这些患者普遍承受着中等偏上的心理羞耻压力。

病耻感对治疗的影响有多大？研究发现，治疗依从性良好的患者，病耻感平均得分只有49.08分；而依从性差的患者，这一分数高达57.92分，差距非常显著。

通俗点说：越是觉得“丢人”、越是害怕被人知道，就越不想去拿药、吃药。

这种心理其实很好理解——如果看个病都要偷偷摸摸，生怕被邻居或同事撞见，谁还能坚持每天准时服药呢？

3谁更容易“掉队”？三个关键因素

研究还发现，有三类患者更容易出现治疗依从性差的问题：

婚姻状况：已婚患者的依从性明显更好。原因很简单——有人监督、有人陪伴、有人理解。未婚患者中，依从性良好的比例只有46.61%，而未婚且依从性差的比例高达75%。

教育程度：小学及以下学历的患者中，依从性差的占比超过三成（31.58%）；而大专及以上学历的患者中，依从性良好的比例明显更高。学历低的人可能更难理解复杂的用药说明，也缺乏主动寻求帮助的意识。

月收入：月收入低于3000元的患者，依从性差的比例高达30.26%，远高于高收入群体。经济压力不仅影响买药、复查的花费，还会加剧焦虑和羞耻感。

简单总结：有人陪、有文化、有钱，治疗起来更顺利。

4社会支持：一把打开心门的钥匙

好消息是，病耻感虽然可怕，但并非无法化解。研究发现，“社会支持”是打破这个困局的关键一环。

所谓社会支持，就是来自家人、朋友、医护人员乃至病友的理解、陪伴和实际帮助。研究使用“领悟社会支持量表”（满分84分）对患者进行了评估，结果显示：依从性良好的患者平均得分为41.64分，而依从性差的患者只有30.62分。

更具体的数据是：病耻感每增加一个单位，社会支持水平就会显著下降（β = -0.329）。而社会支持水平越高，治疗依从性就越好（β = 0.291）。

这意味着什么？如果患者能感受到“有人在乎我”“有人愿意帮我”，他们就更可能坚持治疗。哪怕只是一个定期打电话问问情况的护士，或者一个愿意倾听的朋友，都可能成为患者坚持下去的动力。

5自我效能感：从“我不行”到“我可以”

除了外部的社会支持，患者内心的“自我效能感”同样重要。这个词听起来有点学术，其实就是一个人对自己“能不能做到某件事”的信心。

研究采用了“一般自我效能感量表”（满分40分），结果显示：依从性良好的患者平均得分为24.98分，依从性差的患者只有19.30分。

有意思的是，自我效能感并不是直接起作用的。研究发现，社会支持会先增强患者的自我效能感（β = 0.213），然后自我效能感再提升治疗依从性（β = 0.283）。也就是说：

外界的帮助 → 让我相信自己能做到 → 我就真的做到了。

这就是“链式中介”的含义——社会支持和自我效能感像两根链条，一环扣一环，共同把病耻感的负面影响“过滤”掉一部分，从而让患者更有动力坚持治疗。

研究还给出了一个具体数字：病耻感对治疗依从性的总影响中，有29.41%是通过这条“社会支持→自我效能感”的链式路径实现的。换句话说，如果我们能帮助患者获得更多支持、重建信心，就能显著减轻病耻感带来的负面冲击。

6我们能做什么？三个实实在在的方向

基于这项研究的结果，对于HIV/TB患者以及他们的家人、医护工作者，可以尝试以下几件事：

第一，别让患者一个人扛。家人和朋友的陪伴不是嘴上说说，而是真正地去了解这个疾病、不歧视、不回避。哪怕只是陪着去医院、帮忙记一下吃药时间，都是一种巨大的支持。

第二，帮助患者找回“我能行”的感觉。不要总说“你要听话吃药”，而是问“你觉得哪一步最难？我们一起想办法”。当患者自己定下一个小目标并完成时，那种成就感比任何说教都管用。

第三，建立病友互助群体。研究发现，“其他来源的支持”（比如病友、社工）同样对治疗依从性有显著正相关。让有相似经历的人聚在一起，互相分享经验、互相打气，能极大地缓解孤独感和病耻感。

写在最后

病耻感不是一个抽象的心理名词，它真实地阻碍着一个个生命走向康复的道路。但这篇研究也告诉我们：病耻感可以被“拆解”——通过社会支持和自我效能感这两把钥匙。

如果你身边有正在与HIV或结核病抗争的朋友，请多给他们一些理解和陪伴。如果你自己就是患者，请记住：生病不是你的错，求助也不是软弱。每一个坚持服药的日子，都是在为自己的生命投票。

参考文献

DOI：10.19738/j.cnki.psy.2026.10.013