#罕见病患儿在北京同仁医院焕颜新生# 一名年仅1岁的先天性脑膜脑膨出患儿，辗转陕西北部多地求医未果后，近日在首都医科大学附属北京同仁医院迎来转机。该院鼻科与整形外科联手，成功为患儿实施"疾病根治+形态保护"联合手术，既解除了颅内感染的致命风险，也守住了孩子的鼻部外形与成长尊严。

罕见病之"险"：极易误诊、危及生命

先天性鼻型脑膜脑膨出是一种极为罕见的先天性颅底畸形。由于颅底骨质缺损，颅内脑膜、脑组织异常膨出至鼻腔或鼻部，可引发鼻塞、呼吸障碍、脑脊液漏等，随着患儿成长不断加重的外鼻畸形，更会给孩子身心带来双重打击，严重者会反复颅内感染，直接危及生命。

面对"颅内感染致命风险"与"外鼻严重畸形"的双重挑战，医院鼻科黄振校团队与整形科韩新鸣团队启动多学科协作，共同制定了“疾病根治+形态保护”一体化手术方案：
鼻科团队：经鼻内镜微创入路，精准切除膨出的脑膜脑组织，填塞颅底术区，从根源杜绝脑脊液漏和颅内感染，全程避免开颅创伤；
整形科团队：接力外鼻畸形修复，切除异常肿物同时最大限度保留鼻支架结构，采用美容缝合减少瘢痕，为患儿未来发育留下空间。

术后，ICU与儿科病房全程护航，保障患儿平稳恢复。
本次手术等成功，也是北京同仁医院多学科协作诊疗团队多年来坚持探索与持续深耕的生动缩影。医院整合耳鼻咽喉科、眼科、整形外科、儿科、口腔科、神经外科、影像科等多学科资源，打破科室壁垒，为患者提供"治病+功能修复+外形重建"一站式诊疗服务。

北京同仁医院副院长王古岩表示，未来医院将继续以多学科协作为基石，守护每一位疑难罕见病患者——不仅守护生命尊严，也守护他们的面容光彩。从陕北到北京，跨越的不只是地理距离，更是对优质、有温度医疗的期盼与追寻。而对这位1岁患儿来说，这场跨越千里的求医路，终于在同仁医院多学科团队的接力守护下，迎来了一个崭新的起点。

来源：新华社 ｜ 记者：侠克