#3岁女童患罕见病母亲发声求助# 【#3岁女童患罕见病每隔十几天就发烧# 家属：已花光积蓄治病，手术费还差一大截】 #医生回应3岁女童患罕见病反复发烧#
“孩子那么小，还没好好看看这个世界。我们不想放弃，也不能放弃。”近日，江苏徐州的王音女士向红星新闻求助称，她的二女儿从不到一岁开始，每隔一段时间就会出现发烧、口腔溃疡等症状，须住院治疗才能康复。后经医院确诊，孩子所患疾病为中性粒细胞减少症，病因系基因突变引发，只有进行骨髓移植才可能痊愈。

她告诉红星新闻记者，目前已通过中华骨髓库找到了匹配的干细胞。但丈夫常年打零工，一个月收入四五千元，她在家全职照顾孩子。这两年为了给孩子治病，家里已经花光了所有积蓄。如今又找家人亲友东拼西借，凑了10多万元，可距离手术的基本费用还差一大截。迫于无奈，王音只能向社会求助。

7月7日，孩子的主管医生、徐州市中心医院儿科副主任医师石超介绍，女孩的疾病系基因缺陷引发，属于罕见疾病。该疾病会导致人体粒细胞周期性减少，使得人体抵抗力显著降低，进而引发细菌感染。唯一能根治的办法，就是进行造血干细胞移植手术。http://t.cn/AXo1M609 http://t.cn/AXo1M6Bv