叶建勛
26-07-18 02:45 微博认证:超话主持人(中国超话)

#蔡磊牵线研发的渐冻症药将上市#看到蔡磊牵线研发的国产渐冻症新药即将上市的消息,心里五味杂陈。

这款针对SOD1基因突变型的药物,临床数据漂亮得让人想哭:坏蛋白水平降低近70%,原本不能动的脚趾恢复了活动能力。更重要的是,这是咱们自己完全自主设计的原研药,未来价格有望比进口药更亲民,给药频率也从几个月一次拉长到半年甚至一年一次。

但最戳人的细节是,蔡磊本人并不属于这10%的SOD1突变群体,他吃不到自己拼命推出来的药。绝大多数渐冻症患者和他一样,病因至今不明。他像是在黑暗里凿壁借光的人,光透进来了,照亮了后来者的路,却照不亮他自己身处的角落。

从建立“渐愈互助之家”数据平台,到推动近300个药物管线落地,他用一种近乎悲壮的方式,把个人的绝境变成了群体的希望。这种“渡人难渡己”的牺牲感,比任何成功学都更有力量。

希望这款药能尽快惠及更多家庭,也希望针对散发型渐冻症的研究能早日突破。每一个在绝望中依然选择行动的人,都值得被铭记。#中国[超话]##一分钟精选视频扶持计划# http://t.cn/R2WxOVh http://t.cn/AXK3JEot

发布于 浙江