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26-07-20 21:16 微博认证:封面新闻旗下封面热点官方微博

【#黑灯自曝这么多年差点白瞎了#】#黑灯新确诊病情更稀有就1个病友#最近,知名盲人脱口秀演员黑灯(本名高翔)在脱口秀综艺《喜剧之王单口季第3季》中分享了自己的病情变化,通过幽默风趣的段子,讲述了自己由以前确诊的“青少年黄斑变性”修正为“常染色体隐性遗传的PROM1基因突变导致的视锥视杆细胞营养不良CRD12型”。“本来今年不想来这个节目的,但是发生了这么大个事,我觉得有必要上来跟观众们再澄清一下。”黑灯在节目中表示。

据悉,黑灯出生于1988年,12岁时发现眼睛出了问题,被确诊为“青少年黄斑变性”。“这是一种罕见病,1.2万人中才有一个,我也算是‘万里挑一’了。”黑灯曾说,当时,他的姨夫询问医生这种毛病是否能治好,医生表示,“未来不瞎就不错了”。起初,黑灯没有感受到明显的视力变化,但随着时间的推移,视力逐渐下降。大学毕业那段时间,黑灯的视力下降很快,找工作体检测视力时,他发现“看不到医生手里的棍了”。“视力表上最大的‘E’代表视力0.1,一般来说视力0.05以下属于盲人,而我是0.02。” 黑灯在2024年的某档节目中表示。

今年3月,听说青少年黄斑变性有了新药,为了维持现有视力,黑灯前去咨询。医生做了检查,却告知他好像不是青少年黄斑变性,而可能是另一个基因突变导致的别的病。“晴天霹雳,这么多年白瞎了!我爸妈也很错愕,‘这么多年,给孩子耽误了’。我老婆赶紧搜了一下,安慰他俩说,‘没耽误,这个病也没得治’……”段子归段子,但两个多月后黑灯拿到基因检测报告,确实不单单是青少年黄斑变性,而是精准地确定为“常染色体隐性遗传的PROM1基因突变导致的视锥视杆细胞营养不良CRD12型”,这是青少年黄斑变性的一种特殊类型,更为稀有。“我在我们4个病友群里找了一下,跟我完全一模一样的就一个人。”(橙柿互动·都市快报)