【#26岁女孩确诊罕见病愿无偿捐献遗体#：希望给后来的患者留下一份治疗参考[悲伤]】#三甲医生回应26岁罕见病女孩要捐遗体# “我不希望有更多人得这个病，希望我永远停留在那个第一个，没有第二个。”近日，26岁的小吕向@钱江视频 记者吐露心声。她确诊了一种发病率仅十万分之一的罕见病——先天性骨髓衰竭性疾病，公开病情只为给后来的患者留下一份治疗参考。

小吕从2021年起身体频繁出现不适，辗转多地求医。直到2025年在浙江省中医院通过基因检测，才确诊患有重度再生障碍性贫血、骨髓衰竭综合症1型，病因是SRP72基因突变。虽然医院为她成功实施了造血干细胞移植，恢复了造血功能，但结肠偏长导致的严重便秘、眼部及四肢关节异常等并发症，依然让她饱受折磨。

“现在只能保守治疗，每周费用数千元，一天要打1000毫升的药。”小吕说，因为肠道脆弱，她只能吃半流质食物或挂盐水，每周都要去急诊灌肠。母亲拿出厚厚一沓医疗报告，哽咽道：“陪了她四五年，家里花了一百多万，还欠了三、四十万债，现在只能靠低保和父亲打零工维持。”

主治医生刘文宾表示，小吕的病例极为罕见，目前医院正联合杭州市一、杭州市三医院开展多学科联合诊疗。面对漫长的治疗路，小吕却有着超乎年龄的坚强：“我有一个教师梦，想去四川凉山支教。如果真走到了生命尽头，我希望我的身体能对国家研究有帮助，我愿意无偿捐助。”

目前，小吕仍在浙江省中医院接受治疗。如果您有相关治疗建议或愿意提供帮助，欢迎联系我们。戳更多#月薪1w是月薪5K的六倍#>> http://t.cn/AX0Fv1l2