#蔡磊等渐冻症患者为找病因捐献大脑##全国渐冻症脑组织样本累计达33例# 【捐出大脑 只为“破案”】2023年底，确诊渐冻症半年后，36岁的杨帅帅来到杭州，走进国家健康和疾病人脑组织资源库（下称“国家脑库”）标本室参观，脚步有些与其年纪不符的蹒跚。离开前，他留下一句话：“我要说服家人，让我捐献大脑。”两年后，国家脑库收到了由杨帅帅家人代笔的捐献知情同意书。此时，他在河南商丘家中，生活起居需要母亲照料，全然清醒的神志被禁锢在日渐封冻的身体里。

人们或许更熟悉另一位出生在商丘的渐冻症患者，京东集团原副总裁蔡磊。2022年，他宣布将在离世后捐献大脑和脊髓组织，“打完‘最后一颗子弹’”，用于推进渐冻症科研。

渐冻症（又名肌萎缩侧索硬化，ALS）被世界卫生组织列为“世界五大绝症”之首，是一种高致死率的罕见病，发病过程伴随运动神经元的凋亡，让人肌肉逐步萎缩，直至无法行动、言语、进食和呼吸。患者平均生存期为3—5年，至今没有完全治愈的特效药。重约1500克的人脑里，有近860亿个神经元，走进这个“案发现场”，对比健康人脑和患病人脑，或许能找到真凶。但大脑的特殊性在于，无法在生前取样进行活体研究，只能依靠志愿者离世后捐献样本。南方周末记者从国家脑库了解到，截至2026年9月，全国已接收脑组织样本近3000例，其中渐冻症样本33例。

2026年9月13日，杨帅帅在家中度过39岁生日，全身只剩下一双眼睛可以自如活动，他许下的心愿，寄托在目之所及的一纸捐献同意书里：“用我的大脑，找到病因，早日破冰。”http://t.cn/AXlXS5dt