将羡不姓蒋_Ryan
26-11-07 07:33 微博认证:游戏博主 微博剪辑视频博主

#皮肤一碰就破女孩曾被多家托班拒收#
湖南湘潭四岁女孩晨晨,这个被大家心疼的“蝴蝶宝贝”,身上藏着不止皮肤易碎的伤痛,还有一段难以言说的求学往事。晨晨确诊遗传性大疱性表皮松解症,属于罕见遗传病,没有传染性,只是皮肤脆弱如同蝶翼,一点点摩擦磕碰,就会起水疱、破溃糜烂,每日漫长换药护理,是她生活的常态。

在到合适托育园之前,父母曾经带着她奔走寻找托班,接连遭到多家机构拒收。很多托班得知孩子的病症之后,出于安全顾虑选择拒绝接收。有的担心孩子在园内不小心磕碰受伤,事故责任难以划分;有的不了解罕见病,产生误解,害怕病症存在传染风险;还有的担心班级孩子打闹之中无意碰到她,引发一系列纠纷。哪怕家长反复解释病情、说明护理注意事项,依旧一次次被挡在门外。

晨晨和所有小朋友一样,渴望走进集体,隔着托班的玻璃盯着里面玩耍的小伙伴,眼里满是羡慕。被反复拒绝的不只是入园的机会,也是一份简简单单拥抱同伴、拥有童年玩伴的权利。对于罕见病孩子的家庭而言,难熬的从来不止是日复一日换药的疼痛与高额护理开销,还有走出家门之后一次次面对的拒绝、陌生的偏见与无处安放的为难。

发布于 浙江