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26-11-11 14:54 微博认证:杭州蔲德罕见病关爱中心官方微博

【他每天假装上厕所,其实是去听儿子是否活着 |关注】
韩国演员兼作家#权伍中# 最近上节目,爆出了一个藏了15年的秘密。他曾在《顺风妇产科》演电视台编剧,受到了不少人的喜爱。这部剧捧红了宋慧乔、金来沅、金素妍、李泰兰等人。

他的儿子患有一种全球仅15人患有的罕见病。权伍中回忆,当年儿子出院时,医生只把他单独叫了进去:“从各项指标来看,这很可能是一种肌肉疾病,孩子可能活不过15岁。”

他当时震惊得说不出话,但很快意识到——妻子绝不能知道这件事。于是,当他走出诊室,妻子问起医生说了什么时,他强忍悲痛撒了谎:“医生在恭喜我们,让我们好好把孩子养大。”然后,他们就回家了。

从那以后,他每天早上假装去上厕所,其实是悄悄跑到儿子房间,把耳朵贴在孩子胸口,确认他还在呼吸。这种提心吊胆的日子,他默默扛了15年。

直到儿子过完15岁生日,妻子才先开了口:“其实那天,我也听到医生说的话了。”

原来,妻子也早就知道了。她同样选择了隐瞒,因为她怕丈夫承受不住,会影响工作和生活。夫妻俩为了不伤害对方,各自背负着巨大的恐惧,互相守护了整整15年。

权伍中说:“有些真相,一旦知道,人生瞬间就会崩塌。我知道那几年很难熬,所以决定独自承受。”

直到2017年,儿子的病才正式确诊。这是一种与#线粒体# 异常相关的疾病,至今没有正式病名,MICU1基因出现了问题。他是韩国唯一的患者。

发布于 重庆