蔡磊

2026-06-23 17:01来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《蔡磊名誉权案二审终审胜诉》 http://t.cn/AXScHYBo ​

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蔡磊

2026-06-21 12:50来自 哔哩哔哩移动客户端

“鲁豫老师好，其实我也是鲁豫。。。”“这一定是您第一次采访一个全身瘫痪的哑巴吧。。。”很高兴能和鲁豫老师完成这场特别的对话，时间很长，我也从未聊过这么久，她一直非常耐心地忍受我缓慢的眼控交流。攻克渐冻症从来不是一句口号，我深知前路漫漫，但我相信只要步履不停，终有曙光，也希望每一位 ​

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蔡磊

2026-06-21 10:17来自 微博网页版

这是我在B站发布的主题演讲《倒计时》，是我想对这个世界说的一些话。 7年前，我怎么也不会想到，每年的6月21日，会成为我生命中有着特殊意义的日子。 2019年，我被确诊为渐冻症患者，那时候，渐冻症还被大家视为绝症，它无药可治、积重难返，是不可战胜的“可怕怪兽”。 但医疗技术和科学水平的发展日 ​

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蔡磊

2026-06-21 08:56来自 三星android智能手机

今天是世界渐冻人日，海尔再次与渐愈互助之家站在一起，开启专属呼吸机公益行动。对抗渐冻症的破冰之路异常艰难，但海尔让我们感受到了同行的力量——自去年10月我与董事局主席周云杰先生提出需求以来，海尔派研发团队深入病友家庭，通过C2M反向定制模式，攻克人机同步、管路湿化等核心痛点，为我们专

今天是世界渐冻人日，一起为呼吸减负，为生命破冰，我们相信破冰一定成功！@蔡磊 @新浪公益 @微公益 #世界渐冻人日# #罕见病守护计划# #人人公益节# #渐冻症[超话]# http://t.cn/AXS7koDM ​

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蔡磊

2026-06-19 12:03来自 三星android智能手机

6月21日，世界渐冻人日，我将在B站发布名为《倒计时》的演讲视频。 这些年，很多人把我描述成“勇士”“斗士”，但其实，我一直觉得自己是一个“弱者”，出身平凡，也没有捷径可选，如今，甚至没有一副健康的体魄，全身瘫痪，弱爆了。然而，我并不觉得“弱”是一种失败，它是一切奇迹得以发生的起点。 ​

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蔡磊

2026-06-18 12:10来自 三星android智能手机

很高兴能和鲁豫老师完成这场特别的对话，攻克渐冻症从来不是一句口号，我深知前路漫漫，但我相信只要步履不停，终有曙光，也希望每一位身处困境的大家能够不轻言放弃，谢谢！6月21日12:00，不见不散！#陈鲁豫慢谈# ​

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蔡磊

2026-06-18 10:18来自 三星android智能手机

前几日敬一丹老师专程来看我，我们聊了很多关于《相信》这本书的故事。 书上写下的“纵使不敌，也绝不屈服”，我也希望能把这份力量带到线下，传递给每一个努力生活的人。 6月21日周日19:00-22:30，在北京图书大厦，一场《相信》线下共读会正式和大家见面。 可看下方海报报名参加。 ​

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蔡磊

2026-06-14 00:20来自 会员特权专用

http://t.cn/AXaV9zYU ​

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蔡磊

2026-04-23 12:00来自 微博网页版

大家好。 2023 年初《相信》出版，是给家人、给自己、给所有关心我的人一个交代。 我以为，那就是终点。没想到，那其实是新的起点。 这三年，我的身体在战场节节败退，如今只能靠眼控仪与世界对话。但我心中的战场，从未缩小一寸。 好在，另一条战线，我们正在破冰。部分渐冻症药物已进入临床试验 ​

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蔡磊

2026-04-02 15:05来自 三星android智能手机

自一年多前发布辟谣声明以来，仍有部分账号在网络上对我个人、家庭、团队及支持破冰事业的社会爱心人士进行持续的造谣与抹黑。尽管每天都在与时间赛跑，但为了捍卫尊严和事实，我们不得不分出精力，拿起法律武器维权。 近日，我们收到了北京互联网法院的一审判决书：两个长期恶意造谣的今日头条账号（ ​

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蔡磊

2026-03-14 13:51来自 三星android智能手机

看到“罕见病综合防治”首次被写入政府工作报告，我和全国两千多万罕见病患者一样，内心深受鼓舞。对罕见病患者家庭来说，这是一座希望的灯塔，是国家在最高战略层面给予我们的庄严回应——我们不仅没有被遗忘，而且正被重视。『“罕见病综合防治”被写入政府工作报告，蔡磊：我们正被重视』 ​

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蔡磊

2026-03-07 20:49来自 三星android智能手机

攻克渐冻症的胜利晚会，倪萍老师来主持，就这么愉快的约定了[愉快]#倪萍看望渐冻症终末期的蔡磊# #倪萍称蔡磊的状态非常鼓舞自己#

【#倪萍看望渐冻症终末期的蔡磊#，称看到蔡磊的状态非常鼓舞自己】#倪萍称蔡磊的状态非常鼓舞自己#3月7日，“蔡磊破冰驿站”账号发布视频，感谢知名主持人倪萍的探望。3月6日，倪萍专程赶到蔡磊目前居住和处理工作的住处，见到蔡磊目前的状态后，倪萍显得十分动容，声音略带沙哑地询问在场人：“我可以 ​

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蔡磊

2026-02-20 17:53来自 三星android智能手机

痛心！非常遗憾未能联系上他，本可以给他分享6年来的经验教训以及最新的药物研发希望，中美患者联合起来一起努力。全世界目前依然没有任何办法阻止渐冻症病情发展（单基因类型除外），治愈率为0，平均2-5年死亡，牢牢成为世界五大绝症之首，非常残忍。但，中国最近3年已经在数个单基因类型渐冻症实现攻 ​

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蔡磊

2026-01-02 11:31来自 微博网页版

看到大家关注到小刘在参与渐冻症药物临床试验后病情稳定，但“吃药”这个表述不够准确。为避免误解，我说明一下：给药方式为注射，而非口服。这是国产创新药的重要进展，得益于国家开放的政策支持，罕见病药物才能快速推进临床前及临床研究。期待该药早日上市，造福更多患者。

#重生渐冻症女孩独立生活#【#女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#：也有点害怕能不能一直维持下去】2026年1月1日报道，29岁渐冻症女孩用蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展，她向@九派新闻 表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。#渐冻症女孩不想耽误男友主动分手# ​

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蔡磊

2026-01-01 21:30来自 微博网页版

新华社报道，关注了中国科研和药物研发的世界领先成果！中国伟大，时代伟大！#2025年度破冰者#【#蔡磊说时间就是生命#】

【#蔡磊说时间就是生命#】#渐冻症破冰驿站#@蔡磊 的2025年终公开信，写下的是一个系统，一种秩序，也是万千病友共同的希望。新华社记者屈萌@新小萌在这儿 再次连线蔡磊，记录他进入终末期的真实状态，也见证他推动多条药物管线、将呼吸机价格“打下来”的切实步伐。他的故事里有痛，有勇，更有热望一腔 ​

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蔡磊

2026-01-01 10:32来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《蔡磊致渐冻症病友的新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克！》 http://t.cn/AX4eUXKU ​

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蔡磊

2026-01-01 10:30来自 微博网页版

历史已被改写，渐冻症必然被攻克！ http://t.cn/AX4eUZiW ​

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蔡磊

2025-12-31 17:57来自 三星android智能手机

数位患者因为价格昂贵没有及时购买呼吸机而猝然离世，令人心痛。为了帮大家最低成本无压力获得高品质呼吸机，十月份我联系了海尔集团董事局主席@海尔周云杰 先生，希望C2M反向规模化定制真正适合渐冻症患者的呼吸机产品。团队进行了两个月的沟通、会谈、试用、功能升级、规模化工厂定制生产，联合京东 ​

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蔡磊

2025-12-31 17:00来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《2025年 渐愈互助之家（蔡磊团队）年度报告》 http://t.cn/AX41zgzP ​

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蔡磊

2025-12-30 10:28来自 微博网页版

这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，

【回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#】@蔡磊 确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。蔡磊说，尽管身体受限，他 ​

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蔡磊

2025-12-27 12:13来自 微博网页版

中国国际电视台CGTN从今年3月开始拍摄，并回顾了六年来的历程，值得骄傲的是，与中国科学家数年来合作科研推出的渐冻症药物效果领先全世界，这得到了美国的领军科学家的多次公开承认，这些成果正在惠及全世界的病人前来救治生命，因为，只有在中国，才有机会得到这样的临床治疗机会。这是中国的成果，

【《#破冰者#》——决战渐冻，相信相信的力量】在中国，谈起渐冻症，绕不开前京东副总裁蔡磊的名字。面对生命倒计时，他没有过多犹豫，决心向一两百年来仍无解的医学难题发起挑战：以互联网思维搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动药物研发以前所未有的速度向前。截至2025年底，蔡磊带领团队 ​

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蔡磊

2025-12-04 22:49来自 三星android智能手机

新华社帮我传递了对脑机接口，具身智能等前沿科技的需求。尤其具身智能机器人，不仅这边有数万部护理机器人的迫切真实需求，我同样盼望拥有多个属于我自己的“具身智能分身”。虽然我的身体被困在这小小的房间里， 过去一年半只出去过一次，但我渴望能“走”出去，不仅可以外出欣赏北京多彩之美，而且

#科技是工具更是生命意义的延伸#【#蔡磊说未来尝试脑机接口但不是立即手术#】#蔡磊回应未来准备尝试脑机接口# 12月4日，蔡磊独家回应未来准备尝试脑机接口。他说，这并非一时兴起，也不是立即就要进行手术，早在五年前，就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机设备，脑机给患者带来了延续生命的意义和尊 ​

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蔡磊

2025-11-26 21:11来自 三星android智能手机

攻克渐冻症，靠的不是一个人的孤勇，而是科学家、医生、患者群体的合力，以及社会各界的爱心托举。 特别感谢 @影石Insta360 今日向攻克渐冻症慈善信托捐赠300万元。感谢你们对科研进展的关注与支持。相信科技的力量，众志成城，我们定能战胜一切困难。 ​

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蔡磊

2025-11-26 14:48来自 三星android智能手机

今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。 长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。我不得不来说明 ​

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蔡磊

2025-11-24 10:57来自 微博网页版

分秒必争！相信希望！继续努力！

【#蔡磊曾因感冒险丧命#】#蔡磊想成为自己和病友们的斗战胜佛#去年5月，蔡磊曾和感冒进行了一场生死较量，剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心肌梗死指标异常……住进ICU后，一度考虑气切。事后他跟病友公开分享，对感冒切不可掉以轻心，并提醒注意事项，“渐冻症多是由于堵痰、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等 ​

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蔡磊

2025-10-27 12:34来自 三星android智能手机

凤凰网长达三年半的纪录跟拍，无意中记录了一个青春美丽的生命从面对快速的死亡来临的绝望，到我和她见面说她能活的不相信，到安排她到医院临床治疗的场景，到重获新生三年后给我发来生日祝福，现在的她阳光四射健康洋溢，而三年前的我身体比她还好，记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比

【#蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜##蔡磊研发药物对病友起效自己没用#】 他的世界正一寸寸冻结。 起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。 每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8 ​

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蔡磊

2025-10-03 22:11来自 三星android智能手机

两年多前，赵普老师在年度慈善盛典给我颁奖，当时我还可以从容走上舞台，清晰响亮的发表感言。只要还有气力，我都依然坚定的<相信>并全力努力，奇迹一定可以继续创造。

蔡磊兄弟加油！相信奇迹会出现！ http://t.cn/AX74APNy ​

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蔡磊

2025-09-25 23:12来自 三星android智能手机

看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣布了过去20个

#助理透露蔡磊现状#【抗“冻”六年的蔡磊已丧失语言能力，助理：用眼控仪一分钟能打几十字，仍常线上办公】#助理确认蔡磊丧失语言能力# 日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点 ​

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蔡磊

2025-09-09 09:46来自 三星android智能手机

蔡磊团队仅在过去1年8个月的时间，对外科研捐助已超过5000万元（通过官网和经审计的报告每年公开明细），而总投入远大于此。后续将继续持续捐款资助几十个以上的科研项目，包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人 ​

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蔡磊

2025-09-05 14:29来自 微博网页版

渐冻症作为世界五大绝症之首，属于神经退行性疾病，是全世界的医学难题，至今200年依然病因不明，靶点不清，病人依然面对着数年内死亡的绝望。我们一直在努力联系和合作中国乃至全世界的优秀科学家推进科研，同时努力借助最前沿的科技力量实现突破的可能。马斯克，陈天桥先生在通过颠覆性的脑机接口技

AI技术正颠覆科研速度✨10年内完成科学家10亿年工作？蔡磊联手诺奖得主团队攻坚渐冻症#医者# http://t.cn/AXPJ8xTN ​

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蔡磊

2025-06-21 19:02来自 三星android智能手机

单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。

【#蔡磊用眼控仪敲出希望#】#蔡磊说相信有一天可以站着接受采访# 6月21日是世界渐冻人日，今年是蔡磊与渐冻症抗争的第6年，记者@新小萌在这儿 近日再次在蔡磊家中见到他。尽管病情持续恶化，如今只能依靠眼控仪进行交流的他，依然坚守科研，为“破冰”事业日夜奋战。在蔡磊团队的帮助下，一位渐冻症患 ​

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蔡磊

2025-05-16 20:43来自 微博网页版

“一个民族之所以伟大，就在于任何困难和风险面前都从来不放弃、不退缩、不止步，百折不挠地为自己的前途命运而奋斗。”自强不息是民族精神，时代精神，能够在人民大会堂接受党和国家领导人接见和表彰是每个中国人的梦想和光荣。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症，罕见病，疑难病群体的

【点赞！#蔡磊获评全国自强模范#】#蔡磊成为渐冻症患者心中的英雄# 在第三十五个全国助残日到来之际，蔡磊获得“全国自强模范”称号。2019年，41岁的蔡磊不幸确诊渐冻症，但他却在绝境中爆发出强大的力量，成为无数患者心中的英雄。 面对渐冻症这个疾病，蔡磊没有退缩，而是积极汇聚多方力量，搭建起 ​

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蔡磊

2025-01-21 16:40来自 微博网页版

@药侠陆勇 http://t.cn/A6uFXjNw 谢谢“药神”陆勇先生的祝福！《我不是药神》的情节我看了多遍，您的事迹深深触动了社会，激起了关于法理与情理广泛而深刻的讨论。得益于国家医保体系的健全与药物引进制度的不断优化，那些二十年前困扰我们的难题，如今已得到了显著的改善。您的经历还直接促进了2014 ​

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蔡磊

2025-01-20 10:21来自 三星android智能手机

其实在渐愈互助之家平台还有两三百位病情危急的单基因类型的渐冻症患者，和静雯一样，绝大部分也都因为无法承担每年140万的药费而等待死亡，为了能够尽快推出更便宜也可能效果更好的药物，在持续无法获得投资的情况下我们和国内药企一起合作启动近期的临床一期，希望在治疗部分病人的同时能够把药推出

【#26岁渐冻症女生求助蔡磊回应#：几天睡不好觉 她的病情已不符合临床入组条件】#26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件# 1月18日，湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。1月19日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140 ​

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蔡磊

2025-01-15 10:03来自 微博搜索

昨天新京报对我眼控对答的采访报道中，我提到我这份小善中有刘总和公司至始至今的大力支持，看到一亿多阅读，纷纷为刘总和公司点赞，非常高兴让大家看到了善意背后的善意，温暖背后的温暖。

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2025-01-08 17:14来自 微博搜索

科技强国！携手科学家，为突破人类200年难题而努力。

【#蔡磊入选十大科技新闻人物#，#算力经济黑神话悟空入选十大科技热词#】2025年1月7日，中国科技新闻学会在国家科技传播中心召开新闻发布会，会上发布了2024年度“十大科技新闻事件”“十大科技新闻人物”“十大科技热词”。http://t.cn/A6ujR6i1 ​

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蔡磊

2025-01-01 10:36来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《致渐冻症病友们：接力棒不会掉落，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗》 http://t.cn/A6u6SSB3 ​

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蔡磊

2024-12-31 17:00来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《2024年 渐愈互助之家（蔡磊团队）年度报告》 http://t.cn/A6uJ8PlK ​

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蔡磊

2024-12-31 09:58来自 微博网页版

2025，继续努力，相信希望！

【回声2024 | 微博当事人年度回访计划】 #蔡磊仍在倔强发声# 2024年，确诊渐冻症已进入第5年的@蔡磊 由于身体情况下滑，已无法参与“破冰驿站”直播间的日常直播活动。妻子段睿表示，蔡磊这一年的病情发展比之前更加速，从体征表现来看，这一年其实蛮难的。对于2025年，发声已经非常困难的蔡磊艰难地说 ​

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蔡磊

2024-12-30 22:29来自 微博搜索

2024"生命科学破冰奖”，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。渐冻症这个恶魔在中国已被部分封印，特定类型的病人已经被反复验证可稳定的控制病情甚至逆转，患者生命不再像几年前那样几年内走向死亡。

【#蔡磊夫妇500万奖励渐冻症科学家#】12月30日，渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突 ​

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蔡磊

2024-12-30 22:17来自 微博搜索

谢谢央视新闻，让我通过ai还能再次演讲。

#几乎不能说话的蔡磊完成了一场演讲#【#AI成了渐冻症患者的喉咙#】#AI奇妙夜#，借助AI技术，说话已模糊不清的@蔡磊 ，完成了一场演讲。“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等 ​

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蔡磊

2024-12-27 11:09来自 三星android智能手机

作为科侨基金会的理事，我切身感受到中国科学院周琪院士及同行科学家们的家国情怀，责任担当，舍我其谁，成立大会上我向科学家们深深鞠躬，如今基金会资助的项目终于上了临床，回想三年前（图2 & 图3）在中科院与李伟教授多次探讨渐冻症基因治疗方案的情景历历在目。在中国单基因渐冻症药物全面突破之 ​

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蔡磊

2024-12-27 11:03来自 三星android智能手机

感谢中国医学科学院血液学研究所的支持与信任，让我们有机会携手攻克渐冻症。张晓荣教授在线粒体-细胞核交互调控研究领域成果卓著，明确了线粒体缺陷引发类似ALS症状的关键靶点，同时为治疗药物候选提供了重要方向，以及建立的动物模型，为渐冻症研究带来了重大突破，为患者带来了希望。此次合作意义重 ​

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蔡磊

2024-11-08 10:45来自 三星android智能手机

中国力量不是一个人，是敢于挑战世界难题的科学家、医生，还有团结互助的广大的病友群体。除此以外，各界给予关注支持的爱心朋友，也是中国力量的一部分。

【中国力量年度人物·与渐冻症抗争，探寻生命的“破冰之路”】在人类历史上近200年来，渐冻症的研究都未取得重大突破。当这项被世卫组织列为五大绝症之一的疾病为更多人所知，有这样一群人站了出来。作为国内最早从事渐冻症临床研究的权威专家之一，北京大学第三医院神经科主任樊东升至今从医已30余年， ​

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蔡磊

2024-09-21 12:26来自 三星android智能手机

谢谢清华大学！

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2024-09-09 14:28来自 三星android智能手机

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蔡磊

2024-09-08 18:07来自 三星android智能手机

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蔡磊

2024-09-06 12:01来自 微博 weibo.com

数月来，我始终相信清者自清，所以一直没有对造谣与抹黑进行自证与辩解。团队正全力以赴进行渐冻症科研攻关事业，我们无暇逐一回应网络上有组织有目的的恶意中伤与攻击行为，怎料谣言愈演愈烈。攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业，这四年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音，我们理解和接受质疑及 ​

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蔡磊

2024-09-02 22:20来自 三星android智能手机

薪火相传，愚公移山。

再一次冰桶挑战#冰桶挑战十周年#，感谢@病痛挑战基金会 发起，以及尹烨总@尹烨 的传递。回想起三年多前，蔡总也曾开展冰桶挑战活动，感慨良多。在此向三位好友：樊登老师@樊登、袁岳老师 @袁岳、渤健生物亚太区总裁丁伟波老师@WebbDING 提出接力，希望社会各界更多关注罕见病。加油！！#冰桶挑战[超话] ​

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蔡磊

2024-09-02 19:07来自 三星android智能手机

//@姬十三:冰桶挑战十年，战病痛，战自己，战科技[围观]

#人人公益节# 2014年，一场风靡全球的冰桶挑战席卷国内，无数公众人物争相参与，罕见病由此走入公众视野。十年来，罕见病病友的生存环境得到了极大的改善，但他们也从未停止向病痛发起挑战。 点击视频，走进这些闪闪发光的生命，看见十年来的改变与希望，也看见他们正在面对的病痛挑战[心] ​

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蔡磊

2024-08-31 18:10来自 三星android智能手机

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我刚在华大总部完成了@奕鸥 邀请的冰桶挑战，接下来请以下好友接力：新华三董事长@于英涛，人工智能大咖@杜兰Doranda 女士，品牌联盟董事长@王永，以及决战渐冻的 @段睿 女士，德不孤必有邻！让我们一起完成 #冰桶挑战十周年#，支持罕见病群体@病痛挑战基金会 http://t.cn/A6RSCRUn ​

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蔡磊

2024-08-23 21:06来自 微博活动动态

http://t.cn/A6RyZPJ4 ​

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蔡磊

2024-08-17 14:39来自 三星android智能手机

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【官宣！#2024ESG全球领导者大会# 将于10月16日—18日在上海举行】日前，经国务院批准，2024环境、社会和企业治理全球领导者大会（以下简称“2024 ESG全球领导者大会”）将于10月16日—18日在上海举行。本次大会的主题为“推动全球ESG合作、发展与共赢”。大会由中信集团、新浪集团主办，新浪财经、中 ​

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蔡磊

2024-08-14 12:32来自 三星android智能手机

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【#蔡磊希望像霍金一样#】@蔡磊 向新浪财经表示“霍金身患渐冻症超过了55年，我希望能像他一样拥有强大的全球科研的号召力和影响力，同时拥有足够的时间，向攻克渐冻症发起最强大的挑战。”同时，#蔡磊邀你10月共赴上海#，关注#2024ESG全球领导者大会#。报名链接：http://t.cn/A68QwaVO ​

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蔡磊

2024-08-12 12:27来自 三星android智能手机

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【#蔡磊希望像孙悟空一样毫不屈服#】“现在我的目标只有一个：攻克渐冻症。”@蔡磊 向新浪财经表示，希望从孙悟空身上汲取斗争精神，毫不畏惧，为拯救上千万名患者去争取希望，改写历史。#2024ESG全球领导者大会# http://t.cn/A68rNuE6 ​​​

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蔡磊

2024-08-08 22:37来自 三星android智能手机

感谢赛尔欣生物吕博士给渐冻症攻克带来新的希望！从科研探讨，到药物研发，细胞扩增、质量标准、药效毒理、医院合作、伦理审批，一年7个月的时间，感谢国家的开明政策，这已经是在极速推进了。虽然一年多来又倒下了几千名病友，我的身体也变得非常艰难，已无法向吕博士进行语音沟通，但是战斗依然在进 ​

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蔡磊

2024-08-02 11:29来自 三星android智能手机

年初的说话视频。

【蔡磊@TEDxShanghai ：生命只剩五年，我也要与命运奋战到最后一刻，打光最后一颗子弹】在确诊渐冻症前，蔡磊在大型集团公司长期担任高管，连续创新创业，带领四家技术领先的公司。在他患病之后，他决定再次创业，挑战一个全人类200年都没有突破的事情，去支持医生、科学家、生物科技公司和艰难的病友 ​

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蔡磊

2024-08-01 21:00来自 三星android智能手机

7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室揭牌仪式暨战略合作签约仪式在北京中医药大学举行。此次渐冻症中医药研究联合实验室的建立，将充分利用北京中医药大学的科研优势和医疗资源，为渐冻症的治疗和药物研发贡献力量。 我与北中医的缘分已经有四年多了，自2019年底确诊之后，我就到 ​

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蔡磊

2024-08-01 20:53来自 三星android智能手机

7月15日，蔡磊-艾凯生物 渐冻症（ALS）干细胞疾病模型与药物筛选联合实验室揭牌仪式暨战略合作签约仪式在杭州举行。此次合作，标志着双方将在渐冻症干细胞治疗研究领域依托各自的科研优势，共享研究成果，为攻克渐冻症这一世界性医学难题贡献力量，为渐冻症患者带来新的希望。 双方自2022年合作以来， ​

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蔡磊

2024-08-01 20:48来自 三星android智能手机

7月15日，与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。这不仅是一次资金上的捐赠，更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战，相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。 过去五年多来，西湖大学已经在类器官技术 ​

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蔡磊

2024-07-31 18:31来自 三星android智能手机

谢谢张雪峰老师对我的鼓励，谢谢张雪峰老师对与时间赛跑的渐冻症生命救治事业的支持！

#蔡磊从开始创业就没打算为了自救# 如果把蔡磊的选择比喻成填报志愿，那他无疑选择一条最难的路。 我们见过很多与罕见病抗争的故事，但主人公大多是一个人尝试，一个人治疗。#蔡磊称去年年底离死亡只差2分钟# 但蔡磊需要照顾是一个群体，他所有的努力，也是希望能把未来的希望留给更年轻他们。 这是蔡 ​

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蔡磊

2024-07-31 10:48来自 三星android智能手机

#蔡磊从开始创业就没打算为了自救# 他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。在#一天零一页第三季#中，蔡磊透露自己至少两次面对死亡威胁。最危险的一次，#蔡磊称去年年底离死亡只差2分钟#。他说人都会畏惧死亡，但自己更想向死而生。

#蔡磊称去年年底离死亡只差2分钟#【渐冻症抗争者·蔡磊｜新浪新闻一天零一页第三季EP02】#蔡磊从开始创业就没打算为了自救# 渐冻症被称为“世界五大绝症之首”，而渐冻症患者平均生存周期仅有2到5年。自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊便以自身为武器，为攻克这个残酷的罕见疾病贡献全部的力量。 ​

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蔡磊

2024-07-30 23:26来自 三星android智能手机

”永远记得蔡磊对她说过的一句话“小姑娘。一条宝贵的生命重生奇迹，她有效的治疗已被纪录片记载。我很开心。

【新浪新闻#一天零一页第三季#蔡磊预告片上线】渐冻症女孩“妆妆”永远记得蔡磊对她说过的一句话“小姑娘，你有救了”，这句话让“妆妆”重新燃起希望，开始积极接受治疗。事实上，在很多渐冻症患者心中，蔡磊不单代表着生的希望，也代表着超越生死的信任。新浪新闻出品《一天零一页》系列人物访谈《蔡 ​

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蔡磊

2024-07-15 22:49来自 三星android智能手机

[作揖]

【#蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究#，施一公表敬意】据西湖大学微信公众号消息，7月15日，京东集团原副总裁蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场，由妻子段 ​

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蔡磊

2024-07-11 21:12来自 三星android智能手机

2.38 复制打开抖音，看看【凤凰《冷暖人生》的作品】父亲蔡磊 # 冷暖人生 # 蔡磊 # 渐冻症 # ... http://t.cn/A6QrpeB5 v@s.rR 11/13 kpQ:/ ​

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蔡磊

2024-07-05 22:02来自 三星android智能手机

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【新刊推介 | 7月上 2024年第13期 总第520期】 ①封面人物《蔡磊，为“解冻”而战》——确诊渐冻症5年来，@蔡磊 让网络和社会的聚光灯一次次打在渐冻症患者身上。《环球人物》专访蔡磊夫妇、渐冻症专家、国家脑库及全国首个渐冻人公益组织负责人，讲述他们如何与疾病作战，为未来的人类留下希望。 ②特 ​

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蔡磊

2024-06-23 09:59来自 三星android智能手机

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【#蔡磊进ICU妻子20天暴瘦十斤#】#蔡磊妻子哭了几晚坚持微笑直播#6月22日，渐冻症抗争者@蔡磊 在社交媒体发声，谈及团队竭尽全力推进渐冻症攻克事业的原因。蔡磊表示他和团队工作到夜里11点不舍得下班、不计成本竭力投入科研合作并放弃商业利益、妻子段睿不领工资坚持直播等努力，都是为了让病友活下去 ​

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蔡磊

2024-06-22 10:43来自 三星android智能手机

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抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2024-06-22 10:42来自 三星android智能手机

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【对话@蔡磊 ：破冰4年，携万名渐冻症患者向阳而生】成立4年，服务覆盖了约15000名渐冻症患者，渐愈互助之家成立的初衷是什么？为患者群体带来了哪些帮助与温暖？患者们如何与渐冻症抗争？#621世界渐冻人日# ，人民日报健康客户端对话渐愈互助之家创始人、渐冻症抗争者蔡磊。 http://t.cn/A6QcM0Va ​

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蔡磊

2024-06-22 10:42来自 三星android智能手机

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#蔡磊出ICU后日夜不辍#【#妻子称蔡磊越来越艰难还想护自己周全#：“那一刻真正来临时，也许就平静了，因为用了太久准备”】#蔡磊称再被造谣抹黑会报警# 6月21日报道，北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU，出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。近日，九派新闻记者专访蔡磊， ​

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蔡磊

2024-06-21 22:55来自 三星android智能手机

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【#蔡磊说转入ICU路上想的都是死亡#】6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者@蔡磊 此前因感冒一度转入ICU，近期他接受采访时表示，在转院的路途上，他想的都是死亡，死亡之后家人怎么生活，渐冻症攻克事业还能不能继续。他说在每个渐冻症患者确诊那刻起，生命就进入了倒计时。 ​

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蔡磊

2024-06-21 17:36来自 三星android智能手机

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#蔡磊说为渐冻症发声是我的责任#【#你不知道ALS但你知道蔡磊#】6月21日是世界渐冻人日，再过几个月蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。6月中旬，记者见到了在家里的蔡磊，这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。“本来不打算接受专访了，身体状况也不允许，但是为渐冻症发声，是我的责任，那就撑撑吧。”蔡磊尖 ​

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蔡磊

2024-06-20 22:01来自 三星android智能手机

非‮痛常‬心，又一位身体状‮还况‬好的病‮离友‬世。右手可‮打以‬字、双腿还能‮常正‬走路，却因呼吸、吞咽‮累受‬仅仅八个多月，就突然离世。渐冻症残酷，中晚期随时可能突然夺命。明天是‮界世‬渐冻症日，今年‮冰是‬桶挑‮十战‬周年，冰桶挑战的发起‮已人‬经去世，薪火相传，我‮继将‬ ​

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蔡磊

2024-06-20 18:47来自 三星android智能手机

非常荣幸，感谢章子怡老师对这场渐冻症抗争努力的鼓励。

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2024-06-11 09:43来自 三星android智能手机

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【#蔡磊公布渐冻症诊断报告#，#蔡磊站立和走路明显更差了#】6月10日，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月时因感冒，一度住进医院ICU的经历，还公布了首都医科大学宣武医院、北京协和医院的诊断报告，在出院诊断中都明确注明了“肌萎缩侧索硬化”。 http://t.cn/A6HFg08j ​

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蔡磊

2024-06-09 20:12来自 三星android智能手机

一年半来，渐愈互助之家与华大集团在渐冻症全基因组规模化检测方面取得了显著成就。如今在华大时空组学技术的帮助下，全球首次发现了早期渐冻症病人肌肉纤维中具有特殊的肌纤维和一种新的炎症因子。这将为ALS的诊断、疾病进展定量评估和干预靶点发现进一步提供新的思路。 ​

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蔡磊

2024-06-07 17:00来自 三星android智能手机

为梦想而脚踏实地努力，一切都有希望。

【#蔡磊在病房寄语考生#：为梦想而脚踏实地努力，一切都有希望】6月7日，2024年全国高考正式开考，渐冻症抗争者@蔡磊 在住院期间寄语高考考生，祝愿考试顺利、梦想成真。他希望大家不要害怕困难挫折，乃至所谓的绝望，只要坚定信念，为梦想而脚踏实地努力，一切都有希望。他说自己四年多来尝试攻克的渐 ​

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蔡磊

2024-06-05 18:29来自 三星android智能手机

两年来的携手努力，给基因类型病因的渐冻症患者带来了一个又一个救治的帮助。从临床前到目前临床初步验证，中美瑞康研发的RAG-17有望成为领先世界的渐冻症单基因类型药物。 ​​​

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蔡磊

2024-06-05 11:19来自 三星android智能手机

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【#蔡磊说自己不是药神也不是英雄#】#中新健康# 6月3日，身体有所好转的蔡磊在病房中进行工作，蔡磊表示：“我不是药神，我也不是英雄。”蔡磊说，如果说未来攻克渐冻症有英雄存在，那英雄是这个时代，是这个时代下的科学家、医学家，生物科技公司、药企、各界爱心人士，和奉献自己的患者群体们，而不 ​

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蔡磊

2024-06-04 21:18来自 三星android智能手机

三年来，和清华大学贾怡昌教授保持密切沟通和科研探讨。联合实验室将在更大的广度和深度加快科研样本、基础研究、科学数据、药物研发以及更广泛临床试验等合作。 ​

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蔡磊

2024-06-04 16:41来自 三星android智能手机

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探望“消失的蔡磊”🏥病情好转🌈继续努力破冰🧊#医者##探望消失的蔡磊# http://t.cn/A6Hnc8vv ​

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蔡磊

2024-05-29 10:40来自 三星android智能手机

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【渐冻人#蔡磊回应被造谣装病#：没有时间精力应对，#蔡磊一度住进ICU#】5月28日，渐冻症抗争者蔡磊发朋友圈称，自己没有时间、精力和能力应对网络谣言。近期网络大量账号对他恨之入骨的持续抹黑造谣，说他的病都是装的。当日，华大集团尹烨也发文称，“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造 ​

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蔡磊

2024-04-29 10:36来自 三星android智能手机

[抱抱]

#蔡磊整宿戴呼吸机睡觉需专人看护#【#蔡磊妻子说天天愁有什么用#：当然要给自己正反馈】蔡磊确诊渐冻症后，妻子段睿放下原本的事业，和他从头开始尝试直播，为研发药物提供经费。如今，蔡磊病情加重，需整宿戴呼吸机，还要有专人看护。段睿说：“有人觉得我不哭，好像很怪。但愁有什么用，我在努力，每 ​

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蔡磊

2024-04-28 12:36来自 三星android智能手机

两年多的持续努力。

【#蔡磊说全力推进的渐冻症药物救不了自己#，但科学要一步步突破】近日，渐冻症抗争者@蔡磊 谈及渐冻症药物的研发进展。他表示从临床前试验数据看，中国药企研发的渐冻症药物，药效超过了目前世界领先药物的2-3倍。虽然这款药物针对的SOD1基因患者，仅占整个渐冻症患者群体的2%左右，目前也救不了包括 ​

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蔡磊

2024-04-24 16:30来自 三星android智能手机

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【#蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩# 称“给我的时间太短了”】#蔡磊妻子觉得蔡磊像孙悟空# 4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。蔡磊称：“在我倒下之前干掉渐冻症，给我的时间太短了。如果给我十年时间，秒杀他。我舌头和下嘴唇都萎缩了。去年年底，当时我还想先走 ​

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蔡磊

2024-04-24 10:03来自 三星android智能手机

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【#蔡磊重申对抗渐冻症到最后一息#】4月23日，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者@蔡磊 在@中国企业家杂志 举办的第三届世界读书日活动上在线分享了他的读书感受，他称因为《相信》，所以看见，“看到那么多和我一样面对绝望和死亡的病友，我反复思考，我们的一生真的就这样了吗，我想我还有些能力为人类 ​

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蔡磊

2024-04-22 21:31来自 三星android智能手机

央视新闻的庄胜春同学两年来第三次来访，由于发音吃力，他有时听不懂我在说什么，但他感受到了，我依然斗志不减//@庄胜春:两年前我第一次采访@蔡磊 ，当时疫情之下，大家都很难。被他的故事打动，是想寻找一份困境、甚至绝境中的力量。 后来，每每去见蔡磊，都会看到他身体的下滑，也都能感到

#蔡磊病情加重仍在为渐冻症病友抗争#【#他用含混却坚定的声音说要干掉渐冻症#】2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。现在，他的病情加重，说话要用尽力气，睡觉要戴呼吸机，洗澡时不得不考虑用绳子把自己吊在墙上……但他仍没有放弃，组建科研团队研发药物，坚持用脚打字回复病友，每天和同事奋战至深夜。年 ​

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蔡磊

2024-04-20 22:10来自 三星android智能手机

近期，我收到了很多监狱里的读者来信，字字句句充满了真挚与感动。他们告诉我，《相信》不仅仅是一本书，它更是一种力量，我的故事，成为了指引他们在人生路上重燃希望的微光，让他们相信，万事不到绝境就都还有希望。虽然自己身体越来越差，但能帮到更多面对困境的人，我感到十分触动与欣慰。『浙江： ​

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蔡磊

2024-04-19 13:05来自 三星android智能手机

谢谢林一同学

很开心作为423数字阅读周“全民阅读推广志愿者”与大家见面！如果用一本书查询我的精神状态，我会选择《相信》，蔡磊老师与渐冻症的抗争历程让我钦佩万分！更多阅读体会我悄悄放入QQ阅读漂流瓶了，快来打捞吧！http://t.cn/A6TlfVlg 你会用哪本书来诠释自己呢？也用漂流瓶把答案告诉我吧，让我们一起畅 ​

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蔡磊

2024-04-06 09:53来自 三星android智能手机

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【#蔡磊身上肌肉已萎缩#，#蔡磊称凳子长时间坐不住了#】4月4日，渐冻症抗争者@蔡磊 被问及身体情况时表示，由于全身肌肉的萎缩，现在他坐凳子都觉得非常累，有时候需要咬牙坚持。他连站立都已不太稳，时刻需要人搀扶，低头抬头的动作都非常艰难，已经需要戴上颈托。 #樊登力挺蔡磊现场落泪# ​

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蔡磊

2024-03-31 22:52来自 三星android智能手机

持续努力，绝不放弃！

【蔡磊：#渐冻症病因研究实现初步突破#】在3月31日举行的TEDxShanghai 2024年度大会上，渐冻症抗争者@蔡磊 视频发言表示，今年是他确诊的第五年，病程已进入中晚期，即便如此，也不会停止奔跑。他称，在这场所有人都认为不可能的生命救治行动，如今也看到了曙光。他还称，目前在多方的共同努力下，已实 ​

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蔡磊

2024-03-30 15:55来自 三星android智能手机

//@皓伦王明川:人民日报推荐的80本书，找时间看一看！

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2024-03-30 10:41来自 三星android智能手机

去年11月的视频。

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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蔡磊

2024-03-30 10:36来自 三星android智能手机

不遗余力。

【#蔡磊回应再捐1个亿# 不遗余力投入渐冻症药物研发】#博鳌对话# 京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受中新经纬采访，回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称：“不遗余力！工作上所有的夜晚与节假日都不休息。”他表示，“为此没领过一分钱工资，放弃年薪千万的工作机 ​

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蔡磊

2024-03-28 15:16来自 三星android智能手机

博鳌亚洲论坛2024年年会，今天下午，我有幸发表视频演讲， 3亿名罕见病患者，他们为人类的进化承担了风险和病痛。再次感谢联合国前秘书长、博鳌论坛理事长潘基文先生的大力支持和呼吁。 ​

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蔡磊

2024-03-26 17:46来自 三星android智能手机

黄超兰教授，一位本来可以凭颜值的科学家，合作半年来，我和团队被她的专业、敬业和救治病人的使命感而折服，作为世界一流的蛋白组学专家，她带领昱言科技的加入，是我和所有渐冻症病人的幸运。200年渐冻症（ALS）依然病因不明，靶点不清，需要基础研究+高效临床同步推进。 ​

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蔡磊

2024-03-19 20:35来自 三星android智能手机

谢谢林一同学，林一是一位非常有爱心和理想的演员，感谢你对渐冻症患者的支持！//@我是林一同学:林拓身边有很多家人朋友的陪伴，公司同事也都很友善，但在现实生活中大部分的人可能都还不太了解这个病，甚至会容易对渐冻症或罕见病有一些误解。 所以我希望透过林拓，透过这个剧，透过蔡磊老师《相信》

#林一谢谢你温暖我# 💙 #林一林拓# 《谢谢你温暖我》林一同学@我是林一同学 公益赠书活动邀请函✉️ 为了能更好地让大家了解及关注渐冻症群体💪助力早日“破冰”。林一同学发起赠书活动，现通过 @林一后援会 送出1111本正在为“破冰”事业努力的蔡磊老师的书籍——《相信》。一起相信“相信”的 ​

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蔡磊

2024-03-17 10:31来自 三星android智能手机

#罕见病守护计划##谢谢你看见我# 致敬每一个平凡而耀眼的你！#谢谢你温暖我#  ​

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蔡磊

2024-03-14 10:21来自 三星android智能手机

[苦涩]

多想睡前再说说话❤️段睿落泪分享“分居”现实😭#医者##蔡磊妻子段睿落泪分享分居现状# http://t.cn/A6Ye8jHY ​

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蔡磊

2024-03-13 18:29来自 三星android智能手机

[抱抱]

蔡磊在靠意志力支撑，他是一个英雄。 http://t.cn/A6YeWJIE ​

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